えとせとら

  

2016年10月31日28回目の更新です。

<ご挨拶>
急に秋になっちゃった。冬も直ぐに来るそうですよ!「そんなの困るよ~」のでんでん虫ですが、暴れることもなく頑張っていると思います。皆さま、お元気でしたか?
<日常雑感>
全く問題がないのではありません。私達を悩ませている、大きな問題も抱えています。本人はそれについて、理解していないと思います。そのような意図はないのは分かってますが、社会では受け入れてもらえません。彼に気づいてもらうように努力中です。私達は、そのために不愉快な思いもしました。メンタルに弱い私は、精神的なダメージを受けてます。理解したかどうか怪しいですが、ここ3ヶ月以上この問題を起こしていません。
アップダウンはあります。でも1年前に比べ、とても穏やかに過ごしています。不調の原因は天気。季節の変わり目・寒暖差・気圧・湿度などに大変弱い!! なんだか歳を重ねた私達と共通しているようですが、次元が全く違うようです。体内の不快感?体の中のものを吐き出すように、大声で突然奇声を一発。家では構いませんが、コンビニなどでは不味いです。独り言は年中です。大半は駅案内調にのせて、1日のスケジュールの確認です。不調の時は様子が違います。途切れることなく、大声で1日中独り言・・・煩くて、煩くて、うるさ~いです! しかも歩き回りながらやるので、周りの者は落ち着かない!
迷惑この上ないです。もちろん、でんでん虫も必死なのです。彼流の制御法なのはよく分かっています。

相模原の入所施設で、19人もの方が惨殺されました。加害者の男性の言葉「障害者なんて、いなくなればいい!」障害者イコール知的障害者でしょう。とても憤りを覚えました。反面、その言葉に驚きませんでした。世の中の70%位の人は、心の中でそう思ってるのではないでしょうか!トラブルの対応で、警察は一般の方の意に添うように障害者や保護者に強要します。100%一般の人々の言い分を受け入れます。言葉の裏には、この電車に乗るな!この施設を利用するな!乗車したければ、利用するなら親が付き添い責任を持て!この周辺を歩くのは止めて欲しい!引っ越ししろ!等など・・・言われ続けてきました。そのたびに、知的(障)の親は世の中の人の言い分に添うよう工夫しながら、譲歩し続けています。私達の子供たちに関わったことのない人は、彼等の外見で人なりを判断します。キモイ・異分子は認めない!! だから排除するのですか?ハンデを背負いながら、彼等は一所懸命生きています。お年寄りや体の不自由な方に電車で席を譲る気持ち、幼子に対しての優しいまなざし・・・知的障害者にも同じような暖かい心で、接してくれないのはどうしてですか?人として当たり前のことをしないのは、知的(障)を人として認めてないのでしょうね。彼等はあなた達と同じ人間です。喜怒哀楽も同じです。憑き物を見るような視線、止めて下さい!なんだか、とても悲しくなってきました。

<漫画コメント>
(165)どうしたの?
微妙です。本当に「?」なのか、実は詳細は分からないまでも大意は何となく感じている。私は、後者かな?と感じています(^-^)彼女は、意地悪な所あるかも知れない・・・。
(164)たこ・ファン
私の子のエピソードではありません。幼児教室で一緒だったお子さんの話。小学校入学と同時に神奈川県にお引っ越しされました。昆虫博士のR君、元気にしてますか?
(165)(166)ガラナ
これが問題のガラナ。写真アップしました(^_^)
(168)歩くスピード
でんでん虫は歩くの速~いですから、当然先に行ってしまいます。でも定期的に立ち止まって待ててくれます。だから私のペースで歩きます。

思い出話<24>2つの運動会
むかで競争の絵は、でんでん虫の小5?~卒後2年位のパソコン絵日記からのものです。絵は、なんとマウスを使って描いてました。私は、マウスを使って絵なんて描けませんo(><; 生活も変わり、時間も取れなくなり興味が移り止めてしまいました。まだ生きてました。消えてるのもあるかも知れませんが・・・。興味のある方は覗いてみてもいいです。アップルのクラリスワークス使ってました。マックのOSバージョンが上がり、使えなくなりました。http://park15.wakwak.com/~shoroom

またまた4ヶ月後。だから開き直ってブログ紹介カードに「4ヶ月に1度のぐ~たらブログ」と入れちゃいました(^.^)
秋は、美味しいもの一杯・・・お酒もすすみます。暴飲・暴食気をつけます。
次回は、やっぱり4ヶ月後? 2月だぁ~(;^_^ と言うことで・・・良いお年をお迎え下さい。やっぱり、早すぎ?






2016年7月2日、27回目の更新です。

<ご挨拶>
皆さまお元気でしたか?
桜、綺麗でしたね!花が散ってすぐの若葉を摘みました。虫さんに遠慮しながら、分けて貰いました。洗ってパリパリに干して揉みました。茶葉に混ぜて桜のハーブティー。心がほっこり・・・和みました。

<日常雑感>
年明けから尋常じゃない天気でした。当然でんでん虫は撃沈!凝りもせず馬鹿食い(吐く位に)異様な買い物・・・無意味な努力だと、でんでん虫は気付いたでしょうか?とうとう作業所で2週間位、仕事ができなくなってしまいました。見方によれば、どれも笑える光景ですが・・・笑えない!ご迷惑をお掛けし、申し訳ありませんでした。でもそんな彼を理解して下さいました。むしろ母の方が救われました。子供が「〇〇できない。困ります。なんとかして下さい!」とずっと苦情を言われ続けてきたからです。
自分の体質に向き合っていくことが、でんでん虫の新しい課題です。精神年齢は、2〜4歳ってところでしょうか?本人なりに、何とかしようとしている姿が見られます。長い年月がかかりそうです。彼を信じるしかありません。

ところで、利用の地下鉄のトラブル、無くなりました。作業所の退勤時間が変わったからだと思います。やっぱり「変な方」の仕業だったようです。知的障害者に対しての「いじめ」です。駅員に「おかしい」と訴えると逆ギレされました。本人は自分の置かれた状況が把握できない。感情のはけ口をどうすることも出来なく、靴を天井に投げたり破壊的行為に走ってました。もちろんその行為は良くありません。自分の気持が伝えられない。それが出来たなら、どんなに彼は楽に生きていけることでしょうか!

よく言われる言葉「彼が知的障害者だと、分からないでしょう!」十分「変」と認めてます。けれど私達の子供は、自分の外見がどう映るか、どうして通報され警察に連れて行かれたのか分からないでいるのです。一般人以上に分からないのです。
コンビニの前で「映画けいおん」のポスターを見ていただけなのに・・・そういうこともありました。通報者は、氏名・連絡先をほとんど伝えていません。言っていたとしても、個人情報だと教えてくれません。通報者の言い分が100%事実になるようです。引き取りに行くと、被害者も通報者も居ません。一方的すぎる社会の良識?とも言える対応に、私は傷ついています。
作業所での「いじめ」、社会からの「いじめのようなもの」でんでん虫がおかしくなったのは当然だったかも知れません。経験したことのなかった、体質の変化もプラスされ・・・大変だったと思います。

アプリのニュースで「迷惑客お断り可に!」民泊促進の厚労省の方針とか・・・。ホテル女性専用、大人限定施設が可能になるらしい。私達の子供は、見方によれば迷惑客そのものかも知れない。良い子たちなのですよ〜は親の弁。2年位前のことですが、すでに断られたと言ってた方を知ってます。理由は、他のお客さんとの兼ね合い・・・だそうです。つまり迷惑客ってことです。今まではやんわり「申し訳ありません」と丁寧に断ってくれました。私達も相手の真意が理解できるので譲歩します。怒りなのですが、口論も疲れるから・・・。考えすぎでしょうか?これからは堂々とスッパリ言われかねない「お断りします!」って・・・。危惧してます。

ショートステイ初体験。手続きは済ませてました。でんでん虫の状態が良くなかったので、利用は控えました。やっと落ち着きだしたので、事業所と契約しました。
さて・・・宿泊の様子を見て笑ってしまいました。<背中と髪洗いをお手伝いしました>ですって!「あら、やってくれるの?苦しゅうない。良きにはからえ!」だったみたいです。自立してるのに(笑)
夕食後1時間位、他の利用者と一緒にTVを見て過ごしたとありました。協調性に欠ける子が・・・と驚きました。きっと、HALさんのキャンプで学んだのでしょう。社交・・・儀礼? 翌日そこから通勤しました。変わりなくお仕事ができたようです。私たちに何かあった時に、安心して泊まれる場所になることでしょう。
次はメイちゃんです。2人なので倍の労力がいる。体力のない母なのに・・・(涙)
少しづつ、やっと将来のことを考えられるようになりました。何を進めるにも、でんでん虫次第ってのが困ったものです。

<漫画コメント>
(161)堪忍袋度
でんでん虫の自己抑制の手段ですが、非常にうるさい!もちろん漫画のように怒ったりしません。パニック→大爆発の図式を知っているからです。ひたすら我慢の母です。一度位大声で「うるさぁ〜い」と怒鳴ってみたいです。私の精神衛生のために。
(162)迷いの子羊
でんでん虫は的確ではないにしろ、春夏秋冬で長袖・長ズボン、半袖・半ズボンを選び着替えられていました。ところが、ここ何年かの気候が災いしたのか、全く駄目になってしまいました。どうしたら良いのでしょうか!

思い出話<23>登下校指導 / メイちゃん編
メイちゃんの心障学級は、玉のれん作りをやめた学級でした。練馬方式の教育に批判的だった保護者が、子供を入学させていました。玉のれんを廃止したA先生の信奉者(?)の親御さんのお子さんが、大半在籍していたようです。私はメイちゃんの負担になりそうな毎朝のマラソンと、山登りに力を入れてない心障学級で選んだので、玉のれんがあってもなくてもどうでも良かったのです。でんでん虫の学級のように、生活指導を熱心に取り組んでない学級だったのが残念でした。必然的にその範囲内にある、登下校指導をしていませんでした。身辺や日常生活に関わるものは、家庭で教えられます。でも登下校指導だけは、学級の協力が必要です。だから入級時にお願いしたのです。
A先生は、練馬方式を全面不定してスタートしたのでしょう。練馬方式の匂いのする?登下校指導も、その中に入っていたのかも知れません。それゆえに様々な面で、無理が生じたのです。生活指導は、私達の子供にとって教育的価値のある大切な学習です。A先生は思考過程だったのでしょう。お局様も、良いことを言ってた部分もありました。だからA先生は、彼女の発言を尊重したのかも知れません。でももう少し思慮選択して欲しかったと思います。教育者なのだから・・・。
お局様の息子さんは、発達協会系の神谷の療育施設に行ってました。ここは小学校に練馬方式の学級を勧めていると聞いたことがあります。こども学園もそうですね。練馬方式も神谷の療育施設も、行動療法をとりいれているので似ていて当然です。お局様は、神谷で学んだ子育ての取り組みを、後輩の保護者に教えていたのかも知れません。もちろん経験からのオリジナルもあったでしょう。
彼女がご立腹だった理由は、後輩に教えていたことを私が実行していたことにあったようです。ちょっと彼女とTELで話す機会がありポロッとこう言ったのです。「私の面目を潰した」怒っていました。心障学級は学年が上の保護者は子育ての先輩となります。上下関係にこだわる方のようでした。目上の人には礼を尽くさなければならないと言ってました。彼女の息子さんと、でんでん虫は同学年です。私は、彼女よりずっと年上です。ここはメイちゃんの学級で貴方は後輩、先輩を差し置いてということなのでしょうね。プライドの高い彼女にどう接しても無理だったと思います。彼女を立てるために娘との取り組みを遠慮するなんて、メイちゃんに申し訳ないので私はできません。
登下校指導は、中学になってからで良いのではとおっしゃる方がいます。それで良いお子さんなら問題ありません。例えばメイちゃんタイプの子供。今までどこに行くにも親と一緒に行動してた子が、突然中学になって自主通学しなさいと言われたらどんな気持でしょうか?とても不安です。恐怖かも知れません。達成できなくても良いのです。下学年から少しずつ練習し、経験していれば子供はきっと精神的に楽なはずです。

4ヶ月、更新できませんでした。年々・・・何をするにもテキパキできなくなってきました。元来の具~たら気質も手伝って! 無理しない程度に、ボチボチ続けます。今回もお付き合い下さいましてありがとうございました。
次回は・・・9月頃? 自分に活を入れるために、あえて予定宣言します。
日本の夏は嫌いです。皆さま、お体大切に!



2016年1月30日、でんでん虫々26回目

<ご挨拶>
2016年になりました。申年はとても縁起が良いのだそうです。社会も含め、我が家にとっても「災がサル」良い年になって欲しいです。
皆さまの一年間も、素敵な日々になりますようにお祈りしています。

<日常雑感>
ここ何ヶ月間、暴れていません。でも平安な毎日が、訪れた訳ではありません。
でんでん虫の制御法は、独り言・落ち着きなく部屋中を歩き回る、たまに小走り・・・このパターンです。家族は落ち着けません。独り言は、声がでかくて非常にうるさい!! 体の不快感を一所懸命自制して爆発してないのですから、とても頑張っているのです。私はこのような状態は、持病のようなものと思っています。心臓や喘息の発作に薬や吸入器を必要とするように、彼の常備薬を追加してます。即効性のある薬ではないので、効果が表れるまで一時間位かかります。薬でも落ち着けない時があります。努力している本人を見守るしか方法はありません。
でんでん虫が自制している姿に、メイちゃんが過剰に反応する場合があります。最近は、これが一番やっかいな問題です。
彼が不安定になると、家族に緊張感が走ります。ずっと頑張ってるからこそ、限界がやってくるかも知れない、大きなパニック(爆発)になるでしょう。またでんでん虫に関わる問題で、私は社会に絶望し大変傷ついています。私は精神的に強くありません。とても不安です。私の努力は「考え過ぎない」「ポジティブに!」でしょうね。
「スターウォーズ」を子供たちと観ました。イベントなしの3連休だったので、お子様サービスです。吹き替え版は4D形式。光・風・雨、座席も揺れると説明がありました。ある種の効果音に反応して、パニックになってしまうでんでん虫が少し心配でしたが、2人共喜びそうなので予約することにしました。ところがチケット代を聞き、ケチな母は断念!(障)割引を使っても3人で3Dメガネ付きで8.400円でした。アトラクション形式だから仕方ないですね。でもなんだか馬鹿らしい・・・。字幕版にしました。でんでん虫は大丈夫、問題はメイちゃんです。でも取り越し苦労だったようです。始めは少々退屈してました。気が付くと真剣に観てました。多分、DSのゲーム「ドラクエ」感覚でストーリーを理解したのだと思います。悪のファーストオーダーを率いるダースベイダーが、ドラクエのドルマゲスというように(*^-^*)
でんでん虫は「おもしろかった」と満足そうでした。さすが男の子! 若い頃第一作を劇場で観ました。それ以降はDVD。歳を取った母は、劇場でのスターウォーズは刺激が強くて疲れました(;^_^

<漫画コメント>
(154)ごめんね
メイちゃんが年長?さん頃のエピソード。起きてきた旦那様が、笑いながら教えてくれました(^_^)
(156)目薬
障害のある人々と関わっていらっしゃる方からお聞きした話。なんて優しい空間。心が洗われました。

思い出話<22>小学校のでんでん虫 〜〈26〉ではなく〈22〉訂正します〜
お出かけカードが3枚残ってたので写真を載せました。
「合理的配慮」大変ありがたい法律です。知的障害者が利用している施設・学校などでは多少の変化はあるかも知れません。社会はどうでしょうか?私は、全然期待できないでいます。世の中の人々の意識が変わらない限り、私達の子供の生きにくさは解消できないと思います。悲しいですが、これが現実です。

いつも更新できず申し訳ありません。ぐ〜たらブログで自慢にもなりません。お付き合い下さいまして、本当にありがとうございます。
次回は虚しく4月を予定します。
急に寒くなりました。お体ご自愛下さい。 





2015年9月21日、でんでん虫々25回目

<ご挨拶>
台風の影響で秋になったのか、まだ夏は終わってないのか…スッキリしません。天候不順で体がついて行けません。自然の猛威は人々の生活を一転しました。災害にあわれた方々に、心よりお見舞い申し上げます。
<日常雑感>
天気に左右される我が息子は、お天気ボーイズのでんでん虫。8月下旬のとても安定した毎日から突然豹変しました。不調になると薬効果は余り期待できない?または薄いように感じました。本人も何とかしようと頑張ってました。そのかいあって、爆発は踏みとどまれました。努力は認めます。でも家族は、彼のアクションで精神的に疲れてしまいました。原因は湿度だったのか?天気が彼の許容範囲内になったのかは不明です。一週間位で落ち着きを取り戻しました。一難去って一息ついているところです。次なる緊張感一杯の日々がやってくるまでの小休止です。
ところで主治医の先生が常備薬にプラスして下さった薬で、随分改善されてきました。ありがとうございました。

一年位前の朝日新聞に、以下のような投稿がありました。正しく伝えられないので全文載せました。連絡の取りようがないので無断転載します。ごめんなさい。
【虐待疑われた心の傷は癒えない】
役所の障害福祉課から、私の職場に「お子さんの虐待の件で」という電話がありました。驚きましたが、私も障害者虐待防止センターの支援機関で働いているので、養護者による虐待を疑った連絡だと察しがつきました。後日、高校3年生になる息子と夫と一緒に役所に出向きました。担当者の説明では「子供の傷が虐待によるのではないか」という第3者の通報があったそうです。息子が通う定時制高校に役所の職員が赴き、本人の了解のもとで身体検査を行った結果、「重篤な傷がある」と判断したということでした。
確かに、息子の顔には目立つかさぶたがあります。皮膚炎によるものです。受診もしています。自閉症で知的障害がある息子は、強いこだわりから、治りかけの傷を爪でほじってしまい、化膿を繰り返しています。
私は普段は相談を受ける立場です。しかしながら、疑惑の当事者となった私は、事情を説明しながら一連の行政のやり方に恐怖と怒りを覚えました。署名の通報者が拒めば、当事者は通報の詳細すら教えてもらえません。会話が難しい息子は、どれだけ理解して検査に応じたかと思うと涙が出ます。
私たち家族は、息子を大切に育ててきたと自負しております。それでも虐待を疑われた、この悔しくて情けない気持を、どうすればいいのでしょう。
「疑わしきは通報」というのなら、疑いが晴れた後の家族の心の傷を、きちんと癒やすような支援体制づくりも考えて欲しいと思います。2014.11.13 オピニオン(声)

通報についての是非は分かりません。それによって良い結果をもたらすケースもあるのでしょうから…。
障害福祉課側は、通報者に事実を伝えたでしょうか?今後、誤解されなように自閉症の方々を、理解して頂くために必要だと思います。
私の息子も同じ傾向があります。指先のささくれが許せないらしく、徹底的にひきちぎり出血を繰り返してます。指の先は象さんの皮膚のようで、爪も変形しています。自閉症の方によく見られ、珍しいことではありません
もう一つ気がかりな点があります。投稿者も憂いていらっしゃたように、『本人の承諾を得て、身体検査した』という点です。知的障害者は「体を検査してもいいですか?」に大体末尾のエコラリア「いいです」と答えます。本人の承諾と言えるでしょうか?もちろん問いかけを理解して答える知的障害の方もいらっしゃいます。けれど少数です。
学校の教師は彼のご両親や障害について知っているはずです。身体検査の前に保護者に連絡しなかったのでしょうか?子供の心の負担を考えないのでしょうか?信頼している人が見守る中で検査すべきです。「嫌」と言えない私達の子供の精神的な影響を、全く考慮して下さらない。知的障害者の社会での現状はこのようなものです。
このお母様のご心情が痛いほど感じたので、切り抜いてずっと取っていました。

<4コマ漫画コメント>
・(146)(147)電話1と2
これは我が子が自閉症の方、または自閉症の方と深く関わっていらっしゃる方しか笑えない、意味不明な漫画かも知れません。
・(やさしい時3)
4コマ漫画(53)の銀杏の皮を取り乾かしていた時に、でんでん虫が言った言葉です。
・(149)メイちゃん
メイちゃんは、ある時期まで意味のある言葉を持っていました。気が付くと全ての言葉が(色)になっていました。苺・金魚等ちゃんと言ってたのに、苺を見て「赤だね~」となりました(>_<) 意味のある言葉が出ていた頃に、へそ出しルックの女性に「ポンポンないない!」・・・(;^_^

・思い出話<21>でんでん虫とメイちゃん/やさしい遠い日々
でんでん虫は練馬方式と呼ばれ、玉のれんを教材としていた心障学級(特別支援学級)に在籍していました。でんでん虫が小学校の頃、障害を持った子供の教育について、練馬方式の指導方針に疑問を持っている人々のHPで、バッシィングを受けていました。でんでん虫の学級は、特に強く批判されてました。ネットでは、森林公園の遠足で自転車に乗れない子は、自転車を引かせてサイクリングロードを歩かせていると投稿されていたそうです。私の子は漫画通り、担任が後ろに乗せて下さりサイクリングを楽しみました。もしも投稿が事実なら、クラス内で噂になっていたと思います。何も無かったです。仮に事実であったなら、当然保護者は担任に抗議したと思います。
練馬方式と言われていた心障学級は、子供の生活指導を丁寧にして下さった所でした。子供の状態に合わせて、最低限自分のことは自分で出来るように導いて下さいました。子供が大きくなり、その大切さがよく分かります。

6月より希望の作業所に、5日間通所出来るようになりました。頑張ってます。
生活サイクルが一定になったこと、理解ある支援員の皆様・作業所のやさしい先輩の方々に感謝しています。良い環境で過ごせることで、随分落ち着いて来ていると感じます。
9月は忙しい。10月も・・・。自分の時間が欲しいです。以前は、2ヶ月毎に更新してました。反省です。忙しくっては、言い訳ですね。何とか次回、今年中に更新したいです。努力が必要かも!?
季節の変わり目、皆さまご自愛下さい。


2015年5月11日、でんでん虫24回め 

<ご挨拶>
桜の花はアッという間に咲き、またたく内に散ってしまいました。季節外れの寒波がやってきた後、急に夏日が続きめまぐるしく天気が入れ替わってます。
皆さま、体調を崩していませんか?ご自愛下さい。

<日常雑感>
春は門出の季節。新しい環境に慣れるのが大変な私達の子供たち。我が子の様子を、心配しながら見守っている親御さんの心労をお察しします。
それでも学生時代は、保護された環境で恵まれてました。貴重な在学中を有意義に過ごして下さいね。
特別支援学校高等部を卒業すると、通例は福祉園・作業所・企業就労(特例子会社も含む)が大体の進路先です。選択肢が限られているけれど、どこかに決めなくては在宅になってしまう。卒業後の人生の方が長いのに…。1日中子供が家にいるのは、うっとおしい(私だけか!)親にとっても、子供抜きのわずかな時間は必要なのです。毎日休日の18歳の若者は、パワーをもてあまし…子供にとっても精神的に良くない状態と言えるかも知れない。色々なお子さんがいるので一概には「良くない!」と断言できませんが…。
新しい環境で1ヶ月過ぎ、生活のサイクルも定着して安定した毎日を過ごされていることでしょう。
中には、企業・作業所も含め実習では大丈夫だったのに実際に入ってみると、様々な問題が起こってくるのが5月中旬あたりでしょうか!? 
作業所の支援される方の対応のまずさ、通所されている他の方との対人関係等が原因で、不安定になってしまう。就労先では、往々にして障害に対しての不理解から生じる問題が起こってきます。就労先と本人の間に入ってとりなして下さる機関は、どちらかと言うと企業より。社会的な挨拶指導(お疲れ様やお先に失礼します等)は大切ですが、普通の人と同じでなくてはならないような注意・指導を本人に強要する。私は自分の子、知人の子供たちで見て経験してます。もっと障害の特質を理解して就労先に伝えて欲しいと思います。私達の子供たちのために尽力して下さっている機関の方に対して大変申し訳ないのですが、そういうお仕事をされているのなら様々な障害特質を持つ人々について、もっと勉強すべきだと思います。こういうことを障害を持った子の親は、言ってはいけないのですか?
何人の障害者を就労させたという実績を誇るより、就労させた子がずっとその会社で働き続けられるようなケアを、大切に考えて欲しいと願ってます。障害者の就労を推進する機関は、結局おとなしく従順な子、ほとんど普通の人と同じような軽い子だけしか関わろうとしてないように見えます。
卒業後の進路先は、子供の居場所を見つけることです。活き活きと豊かに毎日を過ごせる所を、探してあげることです。 
でんでん虫もやっと見つけられそうでしたが、まだ完全ではなく安心できない状態です。先の作業所での苦い経験から、慎重になりすぎました。あの時スッパリと決めちゃえばよかったと後悔してます。

卒業後とても傷ついたでんでん虫。だからどこでも良いというのでなく、繰り返しそういうことが起こってはならないと様子を見て確かめたかったのです。だから即決は避けました。
私が学んだことは、その場所(施設・職場)より関わるまわりの人達が大切だということです。欲を言えば、子供の持っている障害を理解して対応して下さる所を望みたいです。
でんでん虫と一緒に希望を持って待ってます。いつかきっと全日通所できる日が来ると信じてます。

<漫画コメント> 
(140)知人からこういうお子さんがいたというお話をお聞きしました。
(142)T氏講演会でお知り合いになった方の、ご子息のお話です。
(143)子供がご迷惑をおかけしたのですから、菓子折りはお渡ししました。

思い出話<20>でんでん虫制御法/ふたたび
本人が一番辛くて大変なんでしょうが、関わる家族は疲れ切ってます。メイちゃんは兄の様子を敏感に感じるので、なおさらややこしくなってしまいます。彼がいると心が安らぎません。緊張感でビクビクしてます。こういう状態は良くないです。
過敏症というのだそうです。自然現象によるものの方が多いのでどうにもなりません。お薬の力をかりて自分の体質と向き合って克服するしかないです。けれど彼には難しいです。何とかならないものでしょうか?何年後かには軽減される可能性はあるのでしょうか?
今はトラブルは多少はあるものの、ほとんど起こしていません。この体質に関わる問題だけです。
20歳までのでんでん虫は、安心して留守を任せられる子供でした。私は彼にお願いして、友人と池袋で飲み会に行ってました。主人の居ない(土)の早朝のメイちゃんのスケートはお休みしてます。(日)だけの参加になりました。以前は赤坂サカスの(土)(日)のスケートに参加できてました。でんでん虫が留守番していてくれたからです。彼を1人にさせるのが不安になってしまいました。
私が手に火傷をした時、簡単な夕飯を作ってくれた優しい子でした。でんでん虫にお願いすると安心でした。私は彼にどんなに助けられていたことでしょうか!
社会の洗礼を受けたといえば、その通りでしょう!けれど彼はあまりにも傷つけられてしまいました。どうしたものでしょうか!? 時が解決してくれるでしょうか?そんな容易いことではないと感じてます。

なんてぐうたらなブログ。言い訳ですが…色々用事・雑用等など有りまして忙しかったのです。でも、ぐ~たらブログですね。ごめんなさい。4コマ漫画の種が切れるまで頑張ります。個性豊かな自閉くん、延々と続きそうですね。
次回は8月末を目標に頑張ります。
今回もお付き合い下さいまして、ありがとうございました。皆さまお元気でお過ごし下さい。




2015.1 でんでん虫

明けまして?!……明けてしまいました。2015年も1ヶ月過ぎようとしてます。
皆さまお元気ですか?今年こそは、良い年にしたいです。

<日常雑感>
最近のでんでん虫は、努力の人のようです。まだ道半ばも行ってません。入口です。努力の方法・行動で父母は困ってます。応援しなくちゃいけないのですが私も人の子。迷惑以外何ものでもない!! 
去年暮れの大寒波頃爆発しました。その1ヶ月前にも何気ない言葉から爆発しました。大体月1度の頻度で爆発又はトラブルを起こしています。それ以外の日は、それなりに穏やかに過ごしています。一所懸命なでんでん虫が気の毒で、つい余計なことを言ってしまった。「でんでん虫大丈夫?」この言葉に反応。いつものごとく自室を荒らしに……爆発しちゃいました。本人は努力中なのに大丈夫は無いだろう!! カチンと来たのでしょうね。だからってねぇ〜。なかなか匙加減が難しい。私も若い頃、親の言動がうるさく感じたのを覚えてます。
20歳すぎ……身長の伸びが止まったあたりから、でんでん虫は体質が変わったように感じます。パニックには原因がある。正しいと思う。昔ある先生に(主治医ではない)パニックにならないため、何か手立てはないものかと質問したことがありました。「原因は気圧」と一蹴されました。季節の変化に影響を受けることはありましたが、そういう切り捨て方はないでしょう。統計的にはそうなのかも知れません。でも自閉症の方々はそんな単純なものではありません。大先生に対して、私は大変失礼なことを言っていると分かってます。只、何十年も子供と共に歩んできた親だからこそ断言できます。その時代で様々な要因があったと考えられます。
今なら彼も大人になり体質の変化もあったので、それだけではないにしろ「気圧」と言われても抵抗は感じません。彼は自分の体内環境の変化に対応しようと懸命に努力しているのです。
でんでん虫が自制しようと戦う(?)ようになった要因が他にもあります。それは彼が1人で行動していた経験の実績です。失敗も沢山しました。状況の変化にもかなり対応できるようになりました。またHALさんのキャンプでも学習できました。親のいない環境で、ボランティアさんと障害を持っている仲間との集団生活で学んだことは貴重な体験です。いつも親が寄り添って守られていた子供だったら、経験や失敗も少ないのでパニックになることがあると思います。子供の様子にもよりますが……。メイちゃんの単独行動は練習(経験)を重ねてやってます。もちろん子供を託して信頼できるHALさんのキャンプに彼女も参加し学習していることでしょう。
少しづつですが、でんでん虫は大人になっていると感じます。メイちゃんよりでんでん虫の方がずっと大人です。

(自)協会の「通所施設に通う子供を持つ親」という茶話会に初めて参加しました。外の空気を吸いたい!! 他の方のお話も沢山お聞きできました。でんでん虫ほど暴れん坊でないにしろ、兄妹(姉弟)お2人共自閉圏内のお子様をお持ちの方がいらっしゃいました。親近感を覚えました。兄妹で響きあうところも似ていました。メル・アドお聞きするんだったなぁ〜。傷を舐め合いたい?ご迷惑かも……ごめんなさい。

国分寺あたりまで3ヶ月間送迎しました。往復4時間位でしょうか?実際には時間通りに退所しないので5〜6時間弱、彼のために時間を費やしました。私の時間は全くありませんでした。精神的にも体力的にもダメージを受けました。未だに完全に回復してません。
世間や警察・鉄道会社の知的障害者に対しての不理解がよく分かりました。それに対して反旗を振りかざす?そんな馬鹿なことはしません。出来るだけ問題が起こらないよう3ヶ月かけて教えました。心身ともに疲れました。
社会には知的障害者に対して理解ある方々が沢山いらっしゃることも事実です。とても感謝しています。
朝の早いのも体力のない私には辛いですけれど……それは元々分かってたことです。万年睡眠不足。昼寝してますが、その日は生活の雑用だけで終わり私のストレスが増すだけです。しっかり眠った日は体が軽くよく動ける。頭もスッキリして思考力も比較的良好です。私に必要なのは心と体の休養です。策はないものかと思案中です。

<まんが・コメント>
(134)さいなん
熱意は有難いと思ってます。普通に接した方が良いと感じます。特に自閉圏内の子供たちは、幼くてもその人なりを感じます。貴方に「愛」があればきっと私達の子供たちは貴方が大好きになりますよ!
(137)送 迎
でんでん虫に関しては、小学校1年生2学期までしか送迎(正しくは忍者)していません。中学も1時間40分かけて通学した高校も、学校見学や説明会・入学式の3回位の体験で自主登校していた子供でした。何かトラブルがあっても翌日から1人で出しました。それも経験と親が手厚く関わることはしていません。そういう子ですから、初めてのピッタリ張り付き送迎は本人……嫌がってたかも知れません。
(138)涙あふれて…2
よく聞く言葉。「子育ては障害のある子、ない子に関係なく同じです」私は2人の子供と関わった結果「違う!」と断言できます。
「障害のある子がいたから母は育てられる」というのにも抵抗があります。子育てがライフワークの方はそうかも知れませんね。ちょっぴり羨ましい。私のように子供の人生と私の人生を切り離して考えている者にとっては嬉しくない言葉です。
「子育てが楽しい!」という言葉もよく聞きます。でんでん虫が生後6ヶ月位までは楽しかったです。私だけでしょうけれど、振り返ってみて「子育て」楽しくないです。子供には申し訳ないけれど、今でも変わっていません。正直な本音です。
だからといって育児放棄していません。私なりに子供と関わってきたつもりです。それが不十分だと言われても……。

<思い出話19 /ラブリーメイちゃん>
ここ数年は「アルプスの少女」ずーとDVD見てます。キョロちゃん同様生活の中にすっかり入ってて…急に「離ればなれに〜」と言ってきます。「ハイジとクララが離ればなれになったんだね」と返すとニコニコして納得します。突然「ヨーゼフ駄目!」と大声で叫んできます。オイオイ〜反応する奴がいるので止めて! 妹から叱責されたと勘違いして乱れちゃう事もあるので大変(^^; 作中でヨーゼフがピッピをチーズ鍋から守るため、口の中に保護したシーンだと思います。「ヨーゼフはおりこうさんの犬だね!」と「おりこうさん」を強調して答えてます。メイちゃんはこれを1日何回も言いに来ます。かなり疲れます。

長々と愚痴ばかりで申し訳ありませんでした。
次回は3月末になっちゃうかな。無理しない程度に…頑張ります。
少し無理しないと駄目かな?
ぐ〜たらブログにお付き合い下さいましてありがとうございました。
まだまだ寒い日が続いてます。ご自愛下さい。


8月25日

<ご挨拶>
前回の更新から1年近くたってしまいました。
皆さま、お元気でお過ごしだったでしょうか?私は、心身とも疲れちゃって…また鬱病になってしまいました  Y(>_<、)Y でも、もう大丈夫だよ!元気です。

<日常雑感>
ピークは去年の秋台風あたりでした。不安定な状態が今年の4月位まで続きました。色々あったけれど…でんでん虫なりに理由があるとしましょう。でも関わる家族は大変でした。
春になって常備薬を変えました。前の薬からの以降を経て、今の常備薬に完全になって2ヶ月近くになりました。脳関係の薬は、30分位して効果が出るのですね。私も脳に関係した薬を常用してたので分かりました。
でんでん虫の新しい常備薬は、流行りだそうな。知人の回りの子も同じ薬らしいです。お子様の年齢も近いので、行きつく薬も同じなのかしら(^-^) 以前の薬は緊張の緩和が主な処方(フリーズ君)でした。なにしろ歩けなくなるほどでしたから…まだ時々固まることもありますが、症状は改善されました。

でんでん虫、メタボ発進(≧▽≦) 肥り出しました。主人も若い頃はほっそりしてました。22歳位から体重が徐々に増えだしました。今は完璧なメタボさんです。でんでん虫も主人に習い?同じ位の歳から体重が増え出してます。家系なのかも知れません。ひと頃、ストレス解消のためかバカ食いしてた時期がありました。なおさら加速されたo(><; 吐く位に食べてた。さすがに自覚したのか、今はちょっと食べることに関しては普通に?なりました。
横から見たらミニパパです。でも良かったのかも知れません。一見かっこ良く、美形だったので目立ってました。少々ブサイクになった方が群衆に紛れるからラッキーですよね。

最近やたら通報社会です。国からの通達が小学校にあるそうです。「大人に相談しなくて良いから直ぐに110番!」家庭にもプリントを配り徹底しているらしい。
教師をしていた友人は受け持ちのクラスの子供に指導しました。そして…知的障害の息子さんが通報により捕まっちゃった。笑い話ですよね。
小学生だったらともかく、大人も通報しまくってるらしい。常識を逸脱。それとも常識事態が変わったのかも…。通報された本人・家族はとても傷つくのを知って欲しいです。やみくもに通報は止めて下さい!

電車で女子高生に手を差し出したそうです。警察は握手を求めたと言ってました。女子高生が110番通報し、でんでん虫は迷惑防止条例でK警察署に連行(成人してるので)されました。ディーバックには、ヘルプカードを付けてました。例のごとく自宅に連絡が入り、迎えに行くことになりました。ここの警察署は2度目です。当然でんでん虫が知的障害だと知っているはずです。前回は主人が休みだったので、迎えに行ってくれました。メチャクチャ遠かったと言ってました。遠かったです(≧▽≦) 私鉄利用を伝え行き方を教えて頂きました。自宅から地下鉄A駅で私鉄に乗り換えB駅。B駅からC線に乗り継ぎD駅で降りて歩くとおっしゃいました。D駅からタクシーだと思っているとB駅横の交番に寄って連絡したら、迎えに行くと言って下さいました。主人に事情を話し夕飯を作れないので、4人分の弁当を頼み家を出ました。
自宅からB駅まで1時間50分位かかります。K警察署までは2時間30分弱でしょうか?
B駅の交番は閉まってました。10〜15分位待ってみましたが、諦め一番近い最寄り駅だと言われた、C線のD駅に行くことにしました。 それからタクシーを拾いました。
でんでん虫よ、君はなんてお金のかかる子なの! 送迎の電車代・弁当代・タクシー代で1万円近く消えちゃったよ(>_<)
「これで2度目ですね。女の子にお母様はどう言って謝りますか? 私達はかわいそうな女の子を作りたくないのですよ」と言いました。状況が手に取る様に分かる私は、ムカつきました。たたみかけて、N区に住んでいるのに遠い作業所にどうして通うのだと言うのです。よけいなお世話です。うちの市には来るなってことですよね。
N区の福祉相談所に紹介して頂いたこと、本人が活き活きと働ける場になりそうな所を辞めるつもりは無いこと、私達は息子の居場所を探してることも付け加えました。すると私と話しても仕方ないと言って、帰宅している主人と話すと電話をかけに行きました。主人と話しても一緒なのに…大体の家庭では、子供の実権は母親が握っているものだと分かっていらっしゃらない! もちろん主人も同じことを言われたので、そこの作業所を辞めるつもりはないと答えたそうです。
私は、素直で優しいとても良い子なので、こちらも指導していくから長い目で見て頂きたいとお願いすると「不可能でしょ!」と一蹴されました。この方と話しても無駄だと思いました。言わせてもらえば私達の血税で養ってもらってる公務員さんだから、ヘルプカードをつけている障害者と保護者に、少しは福祉サービスして欲しいと思っちゃいます。
私がK警察署(本当は◯◯警察署と書きたい所を自粛してます)に入ってから3〜4回「お父様とお話します」と電話してました。主人から私がK警察署に向ってる間にも5回位「まだ来ない」と電話があったと聞きました。切れそうになったと言ってました。自宅からそこまで電車利用で2時間半位かかるのに「まだ来ない」はないでしょう! この方は、私の息子と同じですね。「待てない」人のようです。
仕方なくなったらしく、やっと調書を取らしてくれました。そちらの思い通りにならなくて、ごめんなさいね。私の顔を見るとでんでん虫は安心したのかニコニコしてました。翌日でんでん虫は作業所で大泣きしました。支援員の方が「どうしたのか?」と聞くと「思い出す」と答えたとか…。そういえばでんでん虫を引き渡された時「飛び出したり、暴れたりしないか」と言われました。私はそんな事はしない子だから大丈夫と答えつつ、ひどい対応をされたのだと感じました。思った通りのようでした。
ところでK警察署さん、ディーバックに付けてたヘルプカードを外すのは構いませんが、返して下さいね。また発行して貰いましたが、警察が息子の大切なヘルプカードをドロボーしたってことですよね。お粗末な対応をする最悪なK警察署です。
今度またK警察に捕まったら留置してもらおうと決めてます。パスケースに薬を入れてますから、コンビニ弁当を立て替えてもらい一泊させてもらいます。ヘルプカード保持者を凶悪犯の一般人と同等の扱いをするのなら、留置して下さいってことです。かなりインパクトありますから、でんでん虫にも効果があるかも知れません。私達に抗議して、帰宅したら暴れちゃうかな? 仕方ないです。
私は通報した女子高生に特に言うことはありません。小学校から「通報」を教えられていた現実があるからです。でもなんとなく悪意を感じます。何も言えない彼だと知っているはずです。多分でんでん虫はあの路線では有名な?はず。いつもガラガラの◯◯線。女の子が初めて彼に会ったとしても、私が若かった頃は無視して通路に入って(でんでん虫は私と約束した通り後方車輌にいたそうです)その場を離れたと思います。手を差しのべられて嫌だったのは分かりますが、通報するほどじゃないでしょう! 弱い者イジメ的なものを感じてます。

今まで私達はトラブルがあったら、話し合いたいので(理解を求めて)相手(通報者又は被害者)の連絡先を教えて欲しいとお願いしてきました。帰ってくる言葉はいつも「個人情報だから教えられない」でした。一方的に知的障害者(ハンデのある人々)が悪いとなってしまうのです。フェアじゃないです。ちまたでは某会社の顧客データが流出したと騒いでいます。本来はそういうものが大切な個人情報だと思います。個人情報の履き違え。おかしな社会です。最近の人は考え方が直線的です。思慮深さがないようです。すぐに洗脳されそうで…怖いですね。昔の日本に「あっ!」という間に逆戻りしそうです。

なんとか彼が傷つかない方法はないかと考えました。それで通勤指導してみようと思いました。通勤ルートも変えました。K警察署に捕まった翌週から始めています。
送迎を始めて気づいたこと。
小学生までは笑顔で済まされていたことが受け入れて頂けなくなった。相手の気持は分かります。たとえば女子高生の鞄のぬいぐるみが裏返ってたのが気になって、顔を表にしようと手を出す。本人の意図はただそれだけです。
鞄にうつ伏せて爆睡してる女子高生がいました。床に座って爆睡女子高生の顔を覗きこもうとするでんでん虫。マズイんじゃないともちろん止めました。性的芽生えはあります。数日後、鞄にうつ伏せて爆睡している何処にでもいるおじさんに会いました。全く同じように座って顔を覗きこもうとしました。「疲れてるんだよ」とでんでん虫を止めました。女の子とかじゃなく、「どうしたの?」って感じだったと分かりました。通路に入ると色々気になることが多いらしい。本人にとっては何でもない行動でも誤解を招くことが多々あるようです。
大人運賃で乗車してるので、座る権利は有るのですがガラガラ電車でも座席に座らないよう指導してます。横の人にちょっとでも触れると痴漢したと言われそうです。そしてスペースの広い前頭か後方車輌に乗ることを徹底しているところです。
もう一つは仕方がないことですし、でんでん虫は悪くないのですが…。もう可愛いでんでん虫じゃなく、怪しげな青年になったこと。そういう外見の自分に自覚がないってことです。これが誤解を受けたり、イジメに合う原因かも知れません。
随分、窮屈な通勤ですが、あなた達を受け入れてくれない世の中だから仕方ないです。3ヶ月間続けるつもりです。体力的に来年は無理だから頑張ってます。週3日の作業所は送迎合わせて4時間弱かかります。母の昼間使える時間も4時間弱。迎えて帰ると直ぐに夕飯の支度や夜の家事の雑用が待ってます。自分の時間が全く持てません。悲しいです(>_<) 9月中旬まで続けます。多分その頃が体力と精神的な限界だと思います。
送迎を止めてもきっとトラブルがあるのでしょうね。ガックリ(/・ω・)
今は、週3日と週2日で2つの作業所に通所してます。新しいルートに変更した週3日の作業所は、交通費が割高になりました。地下鉄・JR・私鉄3線別の会社だからです。地下鉄は都の無料パス券あり。でも彼がいないと母は片道270円だ(>_<)JRはなんとなくスペースが広く感じ快適ですね!
<通勤指導で、でんでん虫と約束したこと>
・先頭又は後方車輌に乗ること。
・電車の通路に入らない。
・座席に座らない。
・女性に近づかない、もちろん触らない。

今年も14泊15日の北海道キャンプに参加しました。彼がいないと悪いけど、ピリピリ緊張感がなくて精神的に楽です。少しずつ、大人になっているのは知ってます。自制力もついてきました。これが思春期だったら仕方ないと思いますが、成人して何年か経ってます。ずっと家族はあなたに振り回されて年月を重ねてきました。
家族に穏やかな日々を下さい。でんでん虫次第のように感じます。
ところで、でんでんむしよ! ブルーベリーをつまみ食いしながら収穫するのは止めましょう(^人^)

<漫画・コメント>
(128)やさしい時
小学校2年生位だったでしょうか? 感性が育っていると、本当に嬉しかったのを覚えています。
(131)ゲーム
19歳位までゲーム命の男子でした。頭の中は、数字とゲームで埋め尽くされている…そんな感じでした。
子供がゲームをするのを嫌う方がいます。私は推進派。ゲームをするルール(時間) を決めてました。(土)(日)は、基本的に1日中やってもOKにしました。但しウィークリーのルールを守れなかったら、(土)(日)のゲーム時間にペナルティをつけました。
でんでん虫は、ゲームのルビ打ちの攻略本で漢字を覚えました。RPG派だったので攻略本の地図から、実生活の地図が分かるようになりました。地図を見てどこでも歩いて行けます。
東京駅改築工事前にあったミレナレムに連れてってました。ピカピカ光るの好きだから(^_^) JR線で帰るようにアナウンスがあり、誘導してました。私もそのつもりで歩いていると、街に立て掛けてある地図を(好きだから)見ていたでんでん虫が突然「三田線がある!」と言いました。彼の後ろを着いて行くと、ビルの地下に本当に都営三田線がありました。おかげで安い運賃で帰れました。
以前、宅配BOXにゲーム機やソフトを入れていたのは、ゲームとの決別だったようですね。でもね、ゲーム機は2人で一緒にと買ったものだよ! 半分はメイちゃんの物。まだメイちゃんはゲームを楽しんでるのに…。自分勝手です。そういう障害だとしても…。
(133)ぼうし
これは私の子供の話ではありません。

久々の更新です。去年から描いていて途中、中断してました。冬ネタがあってすみません。なんとか今年中にあと1回位は更新するつもりです。
色々ある子だから、彼の心が見える気がします。
色々ある子だから、本当はとても素直で優しい子だと分かりました。
色々ある子だから、生きにくい彼等を感じ辛くなります。
色々ある子だから、感じてしまって緊張感を拭い切れない。
無理でしょうけれど…できれば落ち着いた穏やかな日々を父母に返して下さい。疲れてます。皆さま、暑い日々お体大切に…。





10月17日
〈ご挨拶〉 
皆さまお元気ですか?
台風が秋を運んできました。台風が夏を呼び戻してしまいました。秋になったり夏日だったり気温差…20度。私、心も体も不調です。でんでん虫は、不調を通り越しておかしいです。
〈日常雑感〉
穏やかなのですが、それは突然やってきます。全く前兆がなく暴れだす。怒って自室の本棚など倒すのです。原因は?天候のせいだと思ってます。体を冷やすとよいかもとシャワーに誘っても、冷房をかけても効果はあまりありません。お手上げです。家族中、精神的に参っておかしくなりそうです。特にメイちゃんが心配です。あまり好きではありませんが、一時的に薬を使って何とかならないものでしょうか?
部屋をメチャメチャにした後20分位で正気になります。今回はストレスとかの問題じゃないと感じます。自己制御出来ない衝動を抑える方法が、自室の破壊なのでしょう。1日に2度のこともあります。いつも荒らされた部屋の後片付けをしているメイちゃんがもたない。
本人にもどうしようもない衝動が襲ってきているように感じます。春のように自身の体の異常のサインが起こってないようです。彼なりの対応も出来ないようです。
今回に限らず、自己抑制のために物に当たるという解決法を彼はします。メイちゃんは、このようなお兄ちゃんが大嫌いです。荒らされた部屋を片付けるのは、それを消してしまいたいからでしょう。毎回顔を真赤にして叫びます。「伸ちゃん悪い子!ごめんなさいだね!!」と大声でわめきます。泣いています。先日はこう言いました。「伸ちゃんでんでん虫!」ちなみに伸ちゃんとは、「クレヨンしんちゃん」のことです。凄い!的を得てますわ〜。
このようなでんでん虫に家族全員、精神的な苦痛を受けています。こんな毎日が延々と続くのでしょうか?時々私は、息子が嫌いになります。でんでん虫が嫌いです。
障害が起因していると理解してます。本人も多分?なす術がないのも分かっているつもりです。素直で良い子だと知ってます。生きにくい可哀想な人なのでしょう。
数々のトラブル、社会の不理解...1年中、気を使う毎日に疲れてしまいました。苦しいのです。辛いのです。静かな日常を願ってます。穏やかな毎日を送りたいのです。
こんなことを告白すべきではないと分かっています。我が子が「嫌い!」なんて...
賢明な親御さんは、私のような弱音を吐かないでしょうね。戒められてしまいそうです。
メイちゃんは就労していて、でんでん虫は作業所。持っている力は、でんでん虫の方が数段上です。本人がどうのと言うのではない理由があるのです。以前、中学生のお子様を持つ親御さんから「妹さんは、就労しているのでしょ!」私のせいではないと言って下さったのだと思います。励まして下さったのでしょう。けれど...他人に子供の評価をされたように感じ、不愉快でした。様々なタイプの自閉症の方々がいらっしゃるのです。私の子が、メイちゃんだけだったら、狭い考え方しか出来なかったでしょう。タイプの違う自閉君がいて良かったってこと?ジョーダンでしょう!

家庭では普段好きにさせてます。日常生活については、完璧に近いからです。彼なりのペースがあるようです。それを乱すと怒ります。
今夜はケンタ君(ケンタッキーフライドチキン)だからと気を利かして呑むだろうとチューハイをテーブルに運んであげたことがお気に召さなかったらしい。いきなり物を一発投げました。自分でチューハイは冷蔵庫から持っていく…勝手にするな!! ってことらしい。考え方によっては、チューハイを呑みなさいと強制したように感じたのかも知れない。普通なら「ありがとう」ですよね。難しいお坊ちゃまです。以後「〜してあげる」は控えてます。
先日のこと、作業所から帰って「スーパーで〇〇を買う」と出て行きました。以前作業所帰りに池袋に寄って遅くなり、心配したことがありました。一度家に帰ってからの約束を、ちゃんと守っている良い子です。どうして遅くなるのか分かると安心です。出勤前に帰りに買い物すると事前報告してくれると良いのですが、それは難しい。
スーパーから帰り、こづかい帳をつけます。それからお風呂に入り、風呂あがりにはいつもジュースとお菓子を食べます。これは小さい頃から続いていることです。月の初めだったので、自分のカレンダーに私が居間のカレンダーにメモしていた予定を記入。それが終わると自分のスケジュール帳にも予定を書きます。20時30分。夕食の料理は19時過ぎに終わってました。
家族全員、彼に付き合って待ってました。人の都合は全くおかまいなし。自閉君だからと諦めてますが...幾つかは夕飯の後に回して欲しいものです。さすがに最後のスケジュール帳あたりで回りの雰囲気を感じたらしい。「い〜かげんにしろ!」と自分に言ってるのか、私達が思ってることを代弁?してるのか叫びだす始末です。誰も文句を言ってないのに…せかせて怒らせて暴れられるよりずっといいのです。
「この人は、こういう人」と思うようにしました。人から色々言われたり、強制されることを極度に嫌います。
今は本人の意に添うようにしてますが、在学中まではパニクられても注意してました。社会の中では自分勝手な行動は許されません。私の子供たちは、外ではわきまえてやってるようです。それで苦情を受けたことはありません。基本的なことが概ねできているからこそ、家庭では大半は受け入れているのです。でも…家族のストレスは、ありあまるほど大きいです。

でんでん虫は高校生から、メイちゃんは中学生からHAL(NPO法人Human Active余暇楽習研究所)さんのキャンプでお世話になってます。
学生時代は移動教室がありました。でも我が家には障害を持った子供が2人居るのです。どちらか1人が家に居るわけです。もちろん少しだけ一息つけますが...。
療育先のキャンプに2人共出し、子供の居ない1日を過ごしたことがあります。でも2人が小学生の間の3年間でした。それでも最高でした。卒業後は何もありません。どちらかが家を空けることもなくなります。
今年度からメイちゃんの休日と合えば兄妹でHALさんのキャンプに出しています。メイちゃんは、一所懸命お仕事したお給料を使い切れないからです。楽しいHALさんのキャンプが2人共大好きです。子供たちも集団生活の中で多くを学んでいると思います。逞しくなって帰って来た(北海道)とおっしゃった親御さんもいました。ちなみに我が家の子供たちの場合は、キャンプ後少々甘えん坊になります。きっと頑張ってたからでしょうね。
障害を持っているお子様が2人の親御さんにお薦めします。ボーナスを全額つぎ込んでも(笑)価値あります。HALさんでなくても、YMCAや他にも探してみるとあるのでは?障害者(児)を安心して託せられる所がポイントです。子供をキャンプに出そう!!
利用のキャンプは2泊3日です。たった1日ですが、子供から完全に解放されます。どんなに助けられていることでしょう!HALさんにとても感謝しています。
張りつめられている日常に穏やかな時間。心に「ゆとり」が生まれることで、子供を見る目も変わります。キャンプのお迎えに行くと、笑顔いっぱいの2人に癒やされます。そんな気持になれるのは、きっと子供たちから解放された貴重な1日を過ごしたからでしょう。私に限らず、障害を持った子供のいる親にとって大切なことなのです。

〈漫画コメント〉
・(127)かたやデパートで高額で売られている昆虫もいれば、嫌われ者の昆虫も居る。カブトムシはさわると硬いのだそうです。ゴキブリはニチャアとしていると…主人が言ってた。「おえっ!」
・思い出話<17>許せない!!
もしもでんでん虫がこのご子息だったら…と想って描きました。この人達は、「皆良い人」と信じている心の美しい人達なんだ…そう思うことがあります。瞳、澄んでます。人を疑うことを知らないようです。
でんでん虫が以前虐めにあっていた時に自分が「いじめ」に合っているという自覚がないように感じました。いじりやすい…ってことでしょうか?なんだか悲しいなと…思いました。

この季節、疲れます。でんでん虫に限らず作業所内の自閉症の方々も不調と聞きました。
今回、文字通りの「日常雑感」正直に心の中を綴りました。きっと、ご批判あるでしょうね。仕方ない…全て、そんな感じ。
いつもいつもぐーたらブログでごめんなさい。今回もお付き合い下さいましてありがとうございました。
次回は、12月末位かな?
皆さま、お体ご自愛下さい。
 


8月5日
〈ご挨拶〉
皆さま、お元気ですか?急に猛暑になっちゃって、私はついて行けません。体調悪し。歳…ですねぇ〜
豪雨で被災された方々、お見舞い申し上げます。

〈日常雑感〉
シュレッター男のでんでん虫、頑張っています。シュレッター以外の仕事も、少しづつですがやるようになってきました。でも…仕事選んでますね〜。長い目で育てていただけたらと願っています。

困ったことが起きてます。でんでん虫が駅で靴を天井に投げたことから始まったようです。その頃の息子は作業所で「いじめ」を受けていて、精神状態が最悪な時期でした。だからって、公共の場でのでんでん虫の行為は許されません。
自称支援施設を退職された方が、でんでん虫を静めて下さったそうです。連絡先を伝えられたので、お礼の電話をしました。その方は、自分の対応が適切だったかを何回も尋ねました。次に過去にあった障害者(児)の方が起こした数々の事件について、ご自身の感想を延々と話しました。実はその日のでんでん虫への対応は、最悪でした。でも、一応お世話になったからと「ありがとうございました」と言い続けるのに終始しました。それが心証を害した?相手の話に同調しなかったからでしょうか?突然スーパーの駐輪場で、でんでん虫が父親に反抗して騒いでいたと言い出しました。主人とでんでん虫2人だけの外出は小学校下学年以来なく、親に反抗するような子供ではありません。だから私の子供ではないと答えました。でも相手は、頑として聞き入れてくれませんでした。長電話に辟易してたので、「今日はありがとうございました」と強引に電話を切りました。
それからしばらくして…作業所からの帰宅途中に、度々駅や交番(警察署も含め)で捕まるようになりました。痴漢をして、女性のバッグの中をガサガサしたという理由でした。いつも同じ内容でした。でんでん虫をつきだした方は、元支援施設を退職された方で、家の子供を知ってると言っていたそうです。毎回パターンが同じなのです。
主治医の先生は支援施設に勤めた経験のある方が、いきなり交番や駅に障害者を連れて行ったりしないとおっしゃいました。私も知ってる子供を交番や駅につき出しません。
その方は、軽い知的障害者か精神障害者?の可能性があること、また障害者をターゲットにして、このような行為を楽しむ人がいるらしい。
弱い立場の人が、その鬱憤を晴らすためにもっと弱い者をいじめているのです。
「おかしい」と感じだした頃に駅から呼び出された時、主人に引き取りに行って貰いました。被害の女性、でんでん虫をつき出した方、本人と保護者で話し合いたいと申し出ました。いつも私の息子だけが残されていました。他の関係者の連絡先も告げられていませんでした。でんでん虫は何も答えられません。一方的に相手の言い分が真実になってしまうのです。一般の方は、支援施設に勤めていたと言うだけで100%信じてしまう。「おかしい」と思わないのが世の中なのでしょうね。この日限り、少しパターンが変わりました。被害女性が直接駅に痴漢をされ、バックの中をガサガサされたと訴えて来ました。痴漢をされた?それが本当なら、その場を移動したら済むことではないですか?私の若い頃はそうしてました。バックをガサガサされるまで、ずっと見ていたのですか?不自然でしょう!内容が同じなので、いつもの方が絡んでいると疑ってしまいます。
駅に訴えた女性は、痴漢をされバックをかき回された、変な人が電車に乗ってるから捕まえて欲しいと言い捨て駅を出たそうです。訴えるなら責任を持って氏名と連絡先くらい伝えて欲しいです。私の子は「変!」は認めますが…知的障害者は電車に乗るのを遠慮して欲しいと言ってるのと同じです。差別…言い過ぎですか?
警察や駅に連れて行かれた日、でんでん虫は必ず家で暴れます。2〜3日後決まってフィードバック現象を起こしパニックになります。物を壊したり、自室をメチャメチャにします。傷ついて怒りを静める方法がない?物に当たることで感情を制御しているのでしょうが、迷惑な話です。せっかく穏やかに過ごしていたでんでん虫は、2〜3日不安定になります。
私は毎日、でんでん虫の帰宅時間が少しでも遅れると不安になります。無事帰ってくるとホッとします。この状態が2年以上続いてます。私に限らず家族全員、自称支援施設で支援員をされてたという方に精神的な苦痛を受けています。でんでん虫を精神的に追い詰めないで下さい。弱い者いじめは止めて下さい!

でんでん虫はお給料をもらってBOOK OFF で「けいおん」の雑誌でも買うつもりが、中古のiPodもどきを見つけ買ってしまいました。ほとんどお給料を使い果たして…金欠でんでん虫!馬鹿だわぁ〜。以前お誕生日に買ってたものは、パニックで再起不能まで壊してしまいました。どうしてパニックになったか…気持が分かったので(誰が悪いという理由ではない)お誕生日に買い換えてあげる約束でした。待てなかった…誘惑に負けちゃったのね。自分で働いたお金ですから、何も言いません。本人も楽しそうですし…。

でんでん虫は、今年も18切符の北海道キャンプに行きます。楽しみにしてます。
あ〜静かな2W過ごせそう…とニンマリしてしまいます。元気に行ってらっしゃぁ〜い!最高の親孝行ですね♪
今、一足先にメイちゃんは奥多摩に4泊5日のキャンプに行ってるところです。とても楽しそうに出かけました。

<漫画 / コメント>
(116)知人の息子さんのエピソードです。
(119)でんでん虫の幼少の頃は、シャンプーなどに花王さんは三日月さんのマークを使ってました。今は、三日月さんのマーク…ありませんね!
   
・思い出話<15>フリーズ君
 フリーズ君じゃなくなったと言うのではなく、緩和されたが正しい。相変わらず妙なポーズをするし、固まってます。これは多分一生ものかも?疲れちゃう(;´Д`)
6月9日
〈ご挨拶〉
春が慌ただしく通り過ぎました。気がつけば・・・梅雨入りしてました。
皆さまお元気ですか?

〈日常雑感〉
でんでん虫は、穏やかに過ごしてます。全く問題が無い訳ではありませんが、5ヶ月間(たったですが)大パニックは起こしていません。環境に左右されやすいでんでん虫、きっと作業所の方々が、愛して下さってるおかげでしょう。私達も彼とは長い付き合いですから・・・扱い方を学習しています。と・・・言うと失礼かしら?なんちゃって(^-^)
支援の方が席を外しても、与えられた仕事を自主的に午前・午後こなしているそうです。但し、シュレッター作業だけです。そうなのです。シュレッター男のでんでん虫になりました。シュレッターをセットして、作業→クズまとめ→ゴミ捨て→掃き掃除まで完璧!!
他の作業もこのように、出来るようになれると嬉しいけれど・・・今は期待してません。

自閉症の方は、意識じゃなくて意欲なのだそうです。講演会でT先生が、おっしゃていました。一理あるかも知れません。でんでん虫の場合は、それ以前の問題です。仕事という概念が育ってないからです。仕事を通してそれが育まれる方も居るでしょうね。でも、でんでん虫は、ある程度認識しないと納得しない人のように感じます。長い目で見守りたいです。
幼少〜彼のパニックに悩まされました。一種の戦いみたいなものです。彼は天変地異だけの影響で、パニクルタイプの子供ではありません。本人なりの理由があるように感じています。
怒りが治まらない・思い通りじゃなかった・注意された・叱られたと思ってパニック・自分の予定(勝手に決める)と違ってパニクル。例えば行事で頑張った後、終わったと思ったのにそうじゃなかった。予め一日の予定を彼の分かる方法で伝えていても、極度の緊張でテンションが上ってる状態だから無理ですね。私は「終わりの会の後で、さようなら!」と叫んでいたかも(笑) 叫ぶとなおさらパニクルのにね。馬鹿ですね。

自閉症の人達は、経験を土台に生きているのだそうです。パニック中、興奮・混乱状態のままの時と、案外冷静な?場合の二通りあるようです。私の子供だけかも知れませんが、冷静な時は自分が「ガラスを割った」「本を投げた」「コップを壊した(と表現)」と結果を延々と言います。僕が〇〇したから〜という言い方をしません。それは「良いこと?悪いこと?」と何回も聞いてました。「悪いこと」といつも答えてました。
自分の行為が良くないと、理解しているのです。分かっちゃいるけれど・・・止められないってかぁ〜(怒り→涙)
何度も経験を重ねることなのでしょうか?随分自制力は付いて来たのは認めます。でも・・・先はまだ長ぁ〜い!
それだけ、でんでん虫が繊細な人ってことですよね。けれど一言、言わしてもらおう!すごく迷惑、すごく疲れる!!

5月下旬に、スペシャルオリンピックスの冬季地区大会がありました。主人は仕事で、でんでん虫を見てあげられない。同様の事情でこのところ、メイちゃんはSOの行事参加をしていませんでした。何とかならないかと考えてました。
ちょうどいつも利用しているHALさんの一泊二日のキャンプが、大会日を掛けてありました。でんでん虫も楽しいし、メイちゃんも大会にエントリーできます。只、でんでん虫を送り出した後に会場に行くことになるので、午前のコンパルソリーに出場できません。仕方ない・・・参加することに意義があると割り切ってました。そして、気がついたのです。とても簡単なことでした。「メイちゃんが一人で会場に行ったらいいのだ!」もちろん私もでんでん虫を、送り出した後から駆けつけます。・・・とは言っても、皆さんにご迷惑をお掛けすることになってしまいます。勇気を持ってお伺いしてみました。お許しをいただき、メイちゃんに頑張ってもらうことになりました。私は、彼女を信じられます。
当日はメイちゃんに位置確認できる携帯を持たせました。ちょっと遅れてしまいましたが無事会場に到着、午前のコンパルソリーと午後のフリープログラムに参加することができました。金メダル(デビジョンごとに細かく区切られている)でした。頑張ったね!とっても可愛かったです。皆さまに大変お世話になりました。ありがとうございました。
遅れた訳は・・・篠崎駅から瑞江行きのバスに乗り、途中下車しなく瑞江駅の終点まで行ってしまったのです。パニックになること無く、瑞江駅から逆方向に今度は江戸川スポーツランド入口で降り、会場に行くことができました。
実は・・・ドジな母は、この日のメイちゃんと同じ失敗を過去にしています。おしゃべりに夢中になり、途中下車しなく瑞江駅まで乗ってしまったのです。母のドジの巧妙?どうしたら良いか見本を示していたのです。
ちなみにメイちゃんは、このように過去に同じような経験があると確実に対応出来ます。記憶力がとてもいいです。メイちゃんはしっかり者ですが、そんなにIQの高い子供ではありません。最重度(年金申請時)に近い知的障害です。
でんでん虫は、交通機関に関しては経験が全くなくても、しっかり対応出来ます。パニックになりません。

この時期2人の子供の用事が重なり、母はかなりお疲れでした。できるだけ付き合ってましたが、体力的に無理なのでメイちゃん優先にしました。私が疲れている時はでんでん虫にお願いして、一人参加してもらいました。スイミングは、子供2人を出して・・・私は夕飯の支度をして(家庭の事情)お迎えだけにしてます。基本的には、親子同伴だと思ってます。元々体力のない私、歳も加わって体がついていけなくなってきました。子供たちに助けられています。
その子の力の範囲で十分だから、一人で行動できる子供になって欲しいと願ってました。大切なことだと思ってます。自販から一人で缶ジュースを買ってくることから始めました。全ての基礎は小学校の登下校指導です。親子で頑張ってきて良かったです。たくさんの選択肢が子供たちに広がりました。一緒に歩んできた子供たちに感謝ですネ♡

〈漫画コメント〉
(114)おでかけ
確認行為の一種なのでしょうが・・・嫌だなぁ〜。
東大和スケート場に行った時のこと。予めでんでん虫には行き先と使う電車の路線など、具体的に教えます。路線図が大好きなので私より詳しいのに、乗り換えのたびに〇〇線に乗り換えて〇〇線、急行に乗るとかいちいち大声で確認しまくります。もう大きくなってるんだから、いい加減に止めて欲しい!! 
やれやれ・・・(;´Д`)
思い出話<15>でんでん虫風制御法
最近は裸で部屋を歩き回らなくなりましたが、裸で寝るのは続いてます。本人が心地良いのだから仕方ないです(涙)
相変わらず夏日だったり、膚寒かったりと忙しい気候で困ってます。本人なりに努力している?ようです。多少イラつくこともありますが・・・それがちょっと迷惑ですが、認めてあげるしかないようです。嫌だ!嫌だ!

6月になっちゃった(汗) いつもいつも予定に遅れています。ごめんなさい。
次回は・・・ちょっと虚しく7月中旬位でしょうか?
皆さま、お体ご自愛下さいね。



<ご挨拶>
桜が咲きましたね!いよいよ春です。
今年は花粉に加えて、PM2.5が黄砂とともに某国から飛来中です。原因は分かっているのに、どうにもならないのは私の子育てと同じです。健康被害と心労・・・どちらも寿命が短くなるという共通点。

<日常雑感〉
季節の変わり目のこの時期、多少不安定になるのは毎年ですが今年は最悪です。一日10度以上の寒暖差は、繊細な自閉君には酷だったようです。作業所でも不安定なお方がいるらしい。可哀想な人達ですね。次回〈思い出話〉として、でんでん虫の様子を描こうと思います。予告編しちゃいま〜す!
それを除けば、でんでん虫は静かです。穏やかなでんでん虫なのに、長年の性なのか緊張状態の毎日を送ってます。安心の境地に至ってない!! 

先日(自)協会の発送のお手伝いに行きました。中学を卒業したばかりの自閉君のお子様と作業しました。お子様たちを見て懐かしく思いました。もちろん私の息子より優秀なお子様たちでしたが、でんでん虫も15歳の頃はこんな感じでした。
小学校の作業学習で、みっちり鍛えて頂き少なくとも卒業するまでは、ものに取り組む姿勢は育っていたと思うのです。
4月から就労移行(と言っていたような)で新しく第一歩を踏み出されたお子様たち、就労先で必要なマナーを学んで下さいね。挨拶や受け応え、出来れば報告の仕方。就労移行先で仕事が上手にできなくても大丈夫だよ。君に向いてない仕事かもしれないし、企業就労は仕事が出来ることより、挨拶などのお仕事に必要なマナーの方が重要なのです。
親御さんの中には企業就労できなかったと落胆している方がいらっしゃるそうです。十分社会に出る準備をして就労した方が、お子様にとって精神的に良いのじゃないでしょうか?作業所ではなかなか学べません。
なんて落伍者の私の言うことではないけれど・・・だから言えるのかも?!
でんでん虫は、卒業後恵まれませんでした。就労移行で社会に出た第一日目、職場の都合で個室に閉じ込められ、パニックになってしまったことからスタートしました。
環境を変え、今の作業所に移ると今度は「いじめ」にあいました。双方の不適切な対応が良くなかったと思ってます。これまでの親と子の歩みを、全て失ってしまったように感じています。
今の作業所の環境も良いとは言えません。業務課から総務課に移して頂きましたが・・・支援の方が外出の時は、事務の方と私の子2人の状況だと思います。だからと言って業務に戻ったとしても再び「いじめ」に合う可能性があります。私の子供は、今度は再起不能・・・破壊されます。
作業所は人手不足のようです。私の子供だけに支援員は付けられないですよね。そのようなことを、前任の所長から言われています。

でんでん虫はとても素直な子供です。人々から愛される子供です。支援の方もお立場の中で、出来る限りやって下さっていると思います。暖かい目で見て下さっています。私は、もうそれでいいと・・・そんな気持です。でんでん虫の精神的な成長ということなのでしょうが、それは彼が障害を克服するに等しい・・・難しいと思うし可哀想です。
今は元気に作業所に通所して穏やかに毎日を送ることを願っています。
2人の子供たちに、楽しい思い出をたくさん残してあげたいです。今を楽しく過ごして下さいね。

相手は何気なく言ったのだと思います。「たくましいお母さん」と言われました。とても傷つきました。
仕方なく・・・そうせざるをえない状況じゃないですか!本来の私は、末っ子の甘えん坊で心の弱い人間です。自分らしくない毎日を、無理して長年続けてます。どんなだか分かって頂けるでしょうか!心から穏やかに過ごせたことは、始めの一年間とほんの一ヶ月位じゃないでしょうか?心を抉られたようでした。だから傷つきました。

<漫画コメント〉
・(108)でんでん虫と猫
 テーブルと椅子のすき間。一応膝が座布団代わりになって、猫ちゃんには好みの場所だったのでしょうね。箱や家具の隙間など、狭い所が大好きだもの!
・思い出話<14>療育
 作中では、習い事(フィギアスケート等は論外)をさせるのと同じとしてますが、もう少し療育料は高かったです。くもんのようにお手軽に通える療育施設があるといいですね。普通は、大学受験に多額のお金が必要です。大学に実家から通えない場合は支出があります。療育させたのは、その時出来る事をやってあげたかった・・・それだけです。お金のかけ時が違う。
たとえば時間稼ぎ?本来は22歳以降〜社会に出るのに・・・(特)支援学校を出てすぐに社会に出なければならないのか!選択肢が少なすぎる・・・もう少し、学籍に置いてあげたい・・・等など。親御さんにも色々なお考えがあるのでしょうね。
私達の子供に大学は必要ないが、私の考えです!私の子供にはと、言い換えましょう。

3月・・・過ぎてしまいましたね〜 18回目の更新です。
メイちゃんが早朝出勤するので朝が早い!万年睡眠不足状態。
加えて春眠暁を覚えず・・・眠っても眠っても眠く・・・眠った気がしない!寒暖差で体は重いし・・・単に歳ってことでしょうか?
次回は、5月末の予定です。努力します。皆さま、お体ご自愛下さいね。



<ご挨拶>
デカ雪が降りましたね。皆さまお変わりありませんか?

<日常雑感〉
大雪の日、私は突然「おでん」が食べたくなっちゃいました。雪の降る中、3人で「おでん種」を買いに出かけました。雪道を歩くのが下手なのでとても疲れました。
私のわがままに、いつも付き合ってくれる旦那様とでんでん虫(こちらは仕方なくかな?)ありがとさん!
寒い雪の日は、やっぱり「おでん」です。とても美味しくできたよ♡
お酒もすすみました(^o^)

メイちゃんは、大雪後の1週間、バスから電車通勤に切り替えました。環八谷原周辺が凍結して、交通規制が引かれたからです。
なんだかメイちゃんは、とても嬉しそうでした。いつもより25分早く家を出なくちゃいけないのに・・・母はバテバテ・・・職場の優しいお姉ちゃんと乗換駅まで一緒に帰れるからかな?
小学生の頃から、交通機関を一人で利用できるように親子で頑張っていて良かったです。

ちょっと重い話。
でんでん虫は、年に何回か大パニックを起こします。その原因は、他者によるものと環境の問題があると感じます。
他者によるものは、どうしようもありません。後者は、親が頑張って何とかなる場合もあります。でも大変なエネルギーが必要です。精神的な負担が重くのしかかります。
気圧の変化・台風や月の満ち欠け(狼男だ!)で情緒不安定になる自閉症の方がいらっしゃるそうです。私の息子は当てはまらないと思います。季節の変わり目は、多少不調ですがその程度です。
大パニックの様子は、まず物を投げることから始まり怒りが徐々にエスカレートしていきます。今までに自室の窓ガラス・食器棚のガラス扉・リビング入口のドアのガラス数回・食器など、割って破壊されました。同時に自室をメチャクチャにします。本棚を倒したり、カーテンレールやカーテンを引きちぎったりします。天井の照明器具も壊したこともありました。
自分への戒めなのか? 大切なDSや携帯をバラバラにし再起不可能にしたこともありました。以前はお誕生日に買い換えてあげてましたが、今は止めています。自分を傷つける自傷も同時進行します。
このような行動で、強い怒りを収めようとしているのでしょうか?後始末が本当に大変です。出費もあります。それ以上に私が精神的に参ってしまうのです。
パニック後、涙で目を潤ませている息子をなだめながら、私の方がもっと泣きたい心境になってしまいます。そして一瞬、「この子を施設に入れてしまいたい!」そんな気持ちになってしまうのです。逃避したい私が居ます。
普段は素直で優しい子です。スキーキャンプの待ち時間「動かないでママの側にいてね!」と言うとその通りにしてくれます。目を少し潤ませて・・・ウロウロしたいのに我慢しているらしい(笑)私は、でんでん虫の長所をたくさん知っています。
いつまでこんなことが続くのでしょうか?一生でしょうか?落ち着くことってあるのでしょうか?
只、彼は他人に対して危害を与えたり攻撃したりはしません。その点だけは助かってます。最近、妹に手を出すようになりました。SOSです。でもその時の状況は、でんでん虫だけじゃなく、メイちゃんにも問題があります。
どうしてこんな子に育ってしまったのでしょうか?私の関わり方が悪かったのでしょうか?幼少時、不安を抱えて暗いトンネルの中に居た頃、1年足らずですが彼を叩いていた時期があります。その後、全く叩いていませんが・・・その頃の私の行為が今のでんでん虫に影響しているのでしょうか?
幼い頃から、物投げをしていたのは確かです。投げる物はUFOキャッチャーのぬいぐるみでした。その姿がとても可愛かったので、それで気持ちが収まるのならと、むしろ笑って見てました。TVも投げるようになるとアドバイスされた通りになってしまいました。やっぱり私の育て方に問題があったのかも知れませんね。
今さら仕方ありませんが、物を投げる行為を止めさせるにはどうしたら良かったのでしょうか?他に興味を移すという提案をされたことがありますが、矛先を変えてもその怒りは収まりません。返って助長するのがオチです。的はずれな助言です。
もしも子供がでんでん虫しか居なかったら・・・もっと悩んでいたでしょう。男の子と女の子で多少の違いはあるでしょうが、同じように2人を育てたのです。メイちゃんもでんでん虫のようにパニックを起こすかというと全く違います。言い訳でしょうが障害からくる気質と思うように自分を慰めてます。
とりあえず30歳まで様子を見ることにしましょう。彼の心の成長を、祈るような気持ちで待っているのです。
先日パニックについて伺ったら・・・こんな言葉が返ってきました。
「彼等はいつも我慢している!」なるほど・・・そうなのでしょうね。怒りが自己抑制の範囲を超えると大パニックになってしまうのでしょうか?日頃の我慢が溜まり溜まった時に、些細な事から大爆発するのでしょうか?でんでん虫は、何に我慢しているのでしょうか?家族は彼に気を使ってます。でんでん虫に「がまん」している部分・・・大いに有りです。なんてさっ(;-;)

12月・1月は移動支援の方と、横浜の原鉄道模型館とツタンカーメン展に行きました。何故かでんでん虫は、エジプトおじさんの吉村作治氏が大好きです。
12月末はでんでん虫だけ、2月の連休は兄妹で楽しくスキーキャンプに参加しました。
アスリート手帳がやっと去年の12月に届きました。9月上旬に手続きは完了してましたが、思ったより待たされました。ボランティアさんの都合があるでしょうから仕方ないですね。先日、SOのプログラムに初めてエントリー出来ました♪
さて、お出かけ大好きなでんでん虫君。休日が楽しくなりそうですか?!

T先生の講演で・・・「自閉症から嫌われたら悪人と思え!」という言葉を聞きました。ふむふむ・・・納得・・・(^_^)

冬になると毎年思います。夜の明けきらない薄暗い寒〜い早朝に、メイちゃんは出勤します。メイちゃんは、偉いです。

<漫画コメント〉
(101)乗車マナー
公共機関の使い方として、一応教えました。失敗でした。一緒に出かけた時、背中を押してヒョイと乗車させました。その内にコツをつかんだようで一安心です。

思い出話/番外編/とべないカラス
人形劇に使った人形など1セットは「人形劇団むうらん」のおじ様に送っちゃいました。家においていると、その内に生ゴミ化しそうなので・・・
TELで人形の1セットを送って良いかお伺いしました。懐かしい声が聞けて嬉しかったです。Mおじ様の健康状態は、無理しない程度の生活・・・という事らしいです。「生涯現役だね〜」と軽〜い気持で送ろうとしたのですが、悪かったかな?でも喜んで下さいました。
「ぶらん亭」で公演しても良いと了解を得てますが・・・さて「むうらん」さんはどうするかな?私は5月のGWがいいなぁ〜。子供2人キャンプに出すつもりなので「むうらん」の公演が観れるのですけれど・・・なんちゃって!

今回で17回目の更新。3年目に入ります。
4コマ漫画も(100)を超えました。結構メモ魔の私なので、まだまだ4コマ漫画続けて書けそうです。頑張ります。

やっぱり(^^; 更新遅れてしまいました。ごめんなさい。
そして虚しく・・・次回は3月末を予定します。ファイト!
今回も「ぐ〜たらブログ」にお付き合い下さいまして、ありがとうございました。



<ご挨拶〉
なんだか急に秋になり、冬になってしまいました。慌てて冬仕度しています。
皆様お元気でしたか?

<日常雑感>
変わりなく過ごしています。些細な事はありますが、でんでん虫は穏やかに過ごしています。

10月中旬にTDL(S)に1泊2日で行きました。もちろんシェフミッキーは、外せません♪言うまでもなく、子供たちの笑顔は最高でした。
同行したメイちゃんのクラスメートの〇〇ママさんは、TDL(S)のスペシャリスト!アシスタントカードを駆使して、それぞれ10〜13のアトラクションを回れました。ファーストパスが出るような、アトラクション盛り沢山です♪ この場をおかりして・・・方向音痴の私と子供たち、大変お世話になりました。私達の子供達で3枚のアシスタントカードが利用できます。そのメリットは大きかったです。
アシスタントカードですが・・・でんでん虫が幼少の頃は、このカードを提示するだけで即座にアトラクションを利用できました。幼い子、しかも1人は多動な子供を持つ私達は、本当に助かってました。
心ない方が、偽の身体(障)のふりをして、アシスタントカードを悪用した事件後、今のような形になったと記憶しています。ファーストパス扱いと同じになりました。カード提示時点の待ち時間後に、アトラクションを利用できるというルールです。
私の子供達は大きくなり30分位は待てます。移動に支障もなくなりました。幼い自閉君は30分待てません。90分待ちなどはザラです。きっと親御さんは、魔の90分・・・苦痛以外何もない!! 
他のアトラクションで時間をつぶすとしても、歩き回らなければなりません。小さな子は、たくさん歩けません。しかも多動の子の手を引いて歩き回るのは至難の技です。食べ物でツルにしても、そんなに間は持てません。自閉君の幼い子を抱える親は、アシストして頂いているようには感じないのです。
<オリエンタルランド様>
以前のようなアシスタントカードの、利用法にして下さらないでしょうか?
概ね60歳以上の方の自己申告、就学前の保護者からの申告があればアシスタントカードを発行する!身体・知的(障)は従来通りに・・・。
アシスタントカードを発行して頂く時に、いつも不思議に感じることがあります。
<愛の手帳>を提示しようものなら、まるで憑き物を見るような感じで「収めて下さい」となります。返って差別されたような印象を受けます。
心ない方のためにルール変更され、困っているのは本当にケアの必要な方や子供を持つ
親なのです。
ざっくばらんに障害者手帳や身分証明書などを、提示する方が平等のように感じます。
障害者だけでなく、お年寄りや幼児をお持ちの親御さんのサポートも当然必要です。
アシストして欲しい理由を堂々と示すため、手帳やその他の証明書を見せることで不正防止になります。提示自体が差別だと思っている人(企業)こそ差別していると感じます。困っている人を手助けする、そんな理念のアシスタントカードですよね!

何時でしたか?<笑っていいとも>の「もりたガール」のコーナーで自閉君(多分)に会いました。お姉ちゃんの手をガブガブ噛んでました。「お姉ちゃんの手、美味しい?」に「美味しい」と答えてました。オウム返しかな?でも、ちゃんと答えたよね♪弟さんはさておいて、お母様の話をしたいのです。お姉ちゃんにメイクして「もりたガール」にしてあげてました。お母様のお姉ちゃんに対するお気持ちが伝わりました。しかも弟も一緒に連れてきてました。優しい素敵なお母様だと感激しました。

<漫画コメント>
★(95)着ぐるみ/(96)(97)預金
私の子供の話題ではありません。こういう自閉君って結構いますね!
★(93)公園
結局、話題が合わなくなり・・・結果的に遠のいてしまうってことですね。
誰が悪い・・・そういう話ではありません。
★思い出話<13>日常雑感
まともに会話する人の居ない環境って、理解して頂けるでしょうか?1人でも普通に
会話できる子供がいたら、少しは違っているかも知れません。
とにかく申し訳ないの一言です。想像を絶するようなことをする、私の息子です(>_<)

次回は、年明けの1月下旬とします。毎回ブログを開いて下さる方がいらっしゃったら・・・大変申し訳ありません。11月〜12月にちょっと「やりたいこと」があって、
その制作で忙しく、ブログ原稿を描けません。次回にご報告できたらと思います。
少し早すぎますが・・・年末のご挨拶。
良いお年をお迎え下さい。



〈ご挨拶〉
朝夕しのぎやすくなってきました。先日、ひぐらしの声を聞きました。秋はもうすぐですね!

<日常雑感〉
でんでん虫元気に北海道チャンプから帰ってきました。その間、健診で忙しい日々を送っていました。心穏やかに過ごせる年に一度のこの長期キャンプ中は、健康診断・がん検診にピッタリです。ちょっと悲しい現実みたい・・・。

でんでん虫は全体的に見れば穏やかに過ごしています。もちろんおりこうさんのメイちゃんは、言うに及ばず穏やかです。
今日ちょっとトラブルがありました。でんでん虫に問題大いに有り。それがとてもショックで、今夜は眠れそうにありません。どうせ眠れないから、印字しています。
本人は分かっていると思います。分かっていてやったことが信じられなく、悲しいのです。どうして?ちょっと、事を大げさにしなくっちゃぁ〜!それがどんなに社会的に良くないことか、心に留めて欲しいのです。相手方は、大げさにしなくてもいいと言って下さいましたが・・・

3ヶ月近く、でんでん虫は1人で遊びに出ていません。単独行動は、作業所と家の往復だけです。「お出かけ禁止令」を出したのです。悲しい現実ですが、彼の存在事態が原因のケースが起こっているからです。
「パパもママもお巡りさんの所に行くのが嫌いです」と申し渡しました。本人、苦笑してました。困った時に笑うのは改めなさい!多分、理解?感じていると思います。多少のズルはしていますが、守っています。私達と同じように、傷ついたり嫌な思いをしていたのでしょう!
私達も疲れ切ってしまいました。でんでん虫の作業所の問題や妹の嫌な体験等々が重なった時期にパワーを使い果たしてしまった私です。
だからと言って、外遊び大好きなでんでん虫をこのまま家に閉じ込めているのは可哀想です。何とかしてあげたいと思いました。

新しい移動支援先と契約しました。とても良い支援先に巡り合えました。月一回のお出かけを楽しみにしています。先日は幕張の大恐竜展に行って来ました。とてもお世話になっています。
作業所との往復だけなので、スポーツを勧めてみました。運動は余り好きな子じゃないけれど、それなりにこなせます。健康にも良いことですよね!
取りあえず定番の水泳と、あと1つ彼の負担にならない楽しくやれるスポーツを考えています。
スペシャルオリンピックス(SO)の入会手続きを長期キャンプ中にしました。9月初旬に指定医の健診も済ませました。アスリート手帳待ちです。
HALさんの楽しいキャンプもあります。
SOプログラム参加は、2〜3回付き合えばでんでん虫は1人で参加できるでしょう!彼の今までの積み重ね・・・自由にどこでも移動できる!! お巡りさんのお世話にはならないで下さい。お巡りさん恐怖症になってしまった母のお願いです。

一連の契約や手続きなど昔は負担じゃなかったのに・・・歳ですね。面倒臭くなっちゃって!! いけませんね。子供を病院に連れて行くのも億劫なのです。困ったものです。

<漫画コメント〉
(86)絵本
私は絵本が好きで・・・子供に読み聞かせしてあげるのが夢でした。でも、悲しい現実が・・・。どうしても子供に振り向いて欲しくて、小さなペーパークラフトで人形劇風にして絵本を読んであげてました。子供は迷惑だったりして(^_^)
2人共「3匹のがらがらどん」が好きでした。トロール登場の時「誰だぁ〜!」と強制的に言わせてました(笑)少なくとも興味を持ってくれたのは確かで「誰だぁ〜!」とそのうちに楽しそうに言うようになりました。私の寂しい昔話。
(90)信号機
自閉君の日常のエピソード。共通話題ですね〜。

思い出話<12>行方不明事件
行方不明事件は多々あって、そのほんの2エピソード。潮干狩り事件は、でんでん虫が小学校1年生の時の出来事でした。
この日以来、我が家はお風呂の後に食事となりました。晩酌するのでそちらの方が良いと2人で話し合いました。でんでん虫にとっても以後同様なことが起こりえると思ったのです。良い機会だったと思います。

9月下旬になりました。今月は新しい休日の過ごし方の移行月で、イベントが少なくちょっと淋しいでんでん虫。10月は楽しいイベントが待ってます。
なんだか世の中物騒がせな・・・心配です。
秋の匂いがしています。お付き合い下さいまして、ありがとうございました。
次回は11月中旬にさせて下さい。


〈ご挨拶〉
夏本番!毎日・・・本当に暑い!!
オリンピックが始まりました。アスリートの皆さん輝いています。とても美しいです。

<日常雑感〉
メイちゃんは、今年初めて夏休みを取ってキャンプに参加します。3泊4日のキャンプです。準備していると、本当に楽しそうにしていました。
でんでん虫は、今年も18切符組の北海道キャンプに参加してもらいます♪14泊15日・・・なんとなく顔がほころんでしまいます。元気に行ってらっしゃ〜い♡

でんでん虫は、穏やかです。何もなければ、そういう人なのです。
本人が原因でない理由で補導?(もう逮捕という年齢とか)されることが起こっています。
自宅でほんの一発ギャーと叫んだだけで、通報されました。作業所のロッカールームか帰宅途中に何かあったらしい。帰ってからの自己申告で感じました。靴下を履いた裸足で帰宅しました。それから22時まで穏やかだったのに・・・心の抑制ができなかったのでしょう!フィードバック現象を起こしてしまいました。本人なりに、叫んで気持ちを鎮めようと努力したようです。10分もしない内に治まったのに、警察が我が家にやって来た!! 対応しない訳にはいかなく、不快な思いをしました。
翌日、ゴミ出しの私をチラチラ見ながら・・・ひどかったと小耳に届き・・・棟の方?がひそひそ話をしてました。違う話をしていたかも知れないけれど、疑心暗鬼・被害妄想になってしまいます。
通報社会なのだそうです。小学校では、おかしな人を見たら110番するように、指導しているそうです。知的障害者(児)の人々は、哀しきかな思いっきり怪しげですから不審者に見えてしまいます。
でんでん虫も同族(悲)だから、仕方ないと言わざるを得ないのでしょうか!! そのたびに、本人も保護者も大変傷ついて心労を受けていることを知ってほしいです。
もちろん、でんでん虫に問題があることもあります。でも最近は、彼の存在事態が原因のケースが多くなりました。 

数年前の話。子供たちの用事で待合室に居た時のことです。その方は、息子さんと海外旅行に行ったそうです。帰宅途中の東京駅であった話をして下さいました。息子さんが、大きなトランクを持ってくれると言ったので、助かるわぁ〜ありがとうとトランクを預けて家路を急いでいました。突然!! 駅の警備員?(警察?)が現れて、子供を虐待していると言われたそうです。通報があったらしい。お母様は、どんなに傷つけられたことでしょうか!
親にも子供に対しても社会は厳しいと、おっしゃってました。
今・・・私もそのお母様と同じ心境になってます。

私は最近でんでん虫に、とても気を使って接しています。我慢している部分もあります。彼がどうしたら怒ってしまうか分かるからです。全てに過敏に反応するので、努めて声掛けの仕方を注意しています。
自閉症の大人のお子様をお持ちの親御さんは、私に限らず心がけていらっしゃる方がいると思います。私だけ? Y(>_<、)Y
世間の成人した子供の親御さんも、別の意味で子供に気を使って接しているのでは?と感じます。一人前の大人なのですから・・・

私は穏やかに毎日を過ごしたい・・・ただそれだけです。

報告!!メイちゃんが初めて、自分の意志で働いたお金で欲しかった物を買いました。
ブックオフで「タッチカービー」の中古のゲームソフト(お気に入りのゲームでしたが、壊れちゃった物) と2つ目は、本屋さんで「ケロロランド」という季刊誌です。「ケロロランド」は兄が買っていました。折込付録を勝手に切り取って工作していたので、注意してました。自分で買った雑誌ですから、遠慮なく折込付録の工作を楽しんでいました。本当は、これがしたかったのかな? 少しづつ・・・進歩♪

朝日新聞2012・7・27〈オピニオン〉「菊とバット」の著者ロバート・ホワイティング氏の寄稿より。人それぞれですから・・・あえて何も意見しませんが・・・最後にこのような文章がありました。
〜ところで、日本人選手はなぜ負けて泣くのですか。武士道の精神ですか。敗者の涙を尊ぶのは日本人の習慣であり、伝統ではあるのでしょう。
でも世界の多くの国では、負けて泣く日本人選手を不思議に見ています。高校野球と違い、五輪は世界中が見ています。日本人は感動しているのかもしれませんが、他の国の人は「子供っぽいなぁ」と笑っています。負けて泣くべきではありません。〜抜粋

申し訳ないけれど・・・あまりに稚拙・・・余計なお世話!!
そこら辺のおばさんの〈つぶやき〉です。


<漫画/コメント>
思い出話〈11〉潜水艦プール
私は時効だと思われることしか書いていません。区民センターの学童クラブの話もそうです。先方にも事情があるのでしょうが、障害者(児) とその親をあまりにも馬鹿にしていませんか?

普通の人と同じように、可能なら地域で暮らし、豊かな人生が送れたらと願っています。私達の子供たちは「同じように」が難しい。だから支援が必要なのです。かと言って、全面的にお世話になるのに疑問を感じました。
自分の子に可能性があるのなら、練習を重ね努力しようと思いました。支援の必要な部分が具体的に分かり、方向性は正しかったです。本人が一人で出来る事を増やして行きました。社会の中で子供たちなりに、経験を積み学べたことも多いと信じたいです。もちろん2人の発達状態は違うので、考慮してあげています。

2年くらい前の話です。いつも利用していたバス定期の販売所が、閉鎖されてしまいました。でんでん虫は張り紙を見て、ベストな販売所の池袋で定期券の更新をしてきました。パニックにならず対応できたのです。
後日メイちゃんの定期券更新で、この販売所が閉鎖されたことを知りました。(この人達は教えてくれないのよ〜) あの時間帯に営業している所は池袋しかなかったので、でんでん虫に拍手!!
私達の子供たちは、このような当たり前の対応力を身につけるまで、長い月日と練習が必要です。小さい頃から働きかけていたら、年齢が上がれば練習回数は激減しますが・・・社会は私達の子供のペースを待ってくれません。22歳なら22歳の青年を基準に判断されてしまいます。一見、知的障害者だと分かりにくい自閉症の人々は(母はすぐに分かると思うけれど・・・)リスクが高いです。
人とちょっと?違う私達の子供たちを、受け入れてくれません。
社会は、知的障害者に対してあまりにも厳しいです。最近、精神的に疲れちゃって、プラス思考になれない・・・。

8月も中旬になってしまいました。漫画はできていましたが、雑用で忙しくて・・・は言い訳ですね。

次回は、9月下旬とします。
猛暑が続いています。皆様、ご自愛下さいね。
お付き合い下さいまして、ありがとうございました。




〈ご挨拶〉
皆様お元気ですか?
電気代が値上げするらしい・・・。東京都の契約者全員で、電気料金をボイコットして抗議の意を示すってダメ?現実的でない提案をしてしまいました。

〈日常雑感>
作業所の支援の方が、親身に関わって下さっているお陰で、でんでん虫は穏やかに過ごしているようです。感謝してます。
と・・・言いつつ、全く何も無い訳ではありません。
彼の日常を考える時、私の若い頃を思い出すようにしてます。寄り道しなかったか?友人と夜に遊んで帰る日もあったし、家で毎日夜更かしをしていたではないか!只そうであっても、昼間の仕事は真面目にやってました。
でんでん虫は正直だから・・・眠っちゃう(笑)知的障害の人々に、品行方正を求めすぎているように感じてしまいます。

夜中にCDを聴いていることがあります。音量を落とす約束は守っているので問題ないし、私も若い頃同じことをしていました。でも昼間に眠っちゃうでんでん虫が心配で(マズイよ〜)、母は眠れない。もちろん好きにさせてますが・・・子離れしなくっちゃあでしょうね!

先日「痴漢をした」と警察から連絡を受けました。本人は女の子に「触ってない!」とはっきり言いました。仮に触ってしまった場合、自閉症の方は自分が不利になるのに「触った!」と言っちゃうことが多いです。そういう障害の人々なのです。
だから私は、でんでん虫の「触ってない!」の言葉を100%信じます。

電車内で女の子が嫌がっていたが理由でした。仮にそうなら、どうして彼女は場所を移動しなかったのでしょう!私の若い頃を考えると、嫌だったらそうします。とても不思議に思えるのです。
一つ前の駅で男性がでんでん虫が痴漢をしたと、交番に連れて来たそうです。でんでん虫は、その男性に従順に付いて来たというのです。私はそれがとても不自然に感じました。典型的な自閉症のでんでん虫が、他者によって変更されたいつもと違う行動を、素直に受け入れるはずがないからです。不安になってアクションを起こさなかったことが、おかしいと思いました。

知っている人?・・・考えられるのは、同時帰宅中の作業所の方だと思ってしまう。
以前の作業所の対応は、まだ私の中では払拭されていません。盗みをする人と、精神的な嫌がらせをした人の2人居たのではないか!接触する機会が減ったとはいえ、まだその方は作業所内にいるのです。
しっかり対応して下さっていたなら、私もこんなに不信感は懐きません。後者の方は、作業所内では信頼の出来る人と思われているようです。でもその方は、私の子を挑発して彼に不利な行動を起こさせていました。作業所前のバス停事件が良い例です。
私の妄想と言われようと、これが真実だと確信しています。平等さにかける対応を行い、心労を受けた過去の傷は忘れられません。

最近よくでんでん虫と出かけています。女の子に寄る彼は一度も見ていません。私なりに状況を想像してみました。
作業所は17時30分に終わります。帰宅ラッシュの時間帯です。かと言って、利用の地下鉄はすし詰め状態には混んでいません。
様子が怪しげですから、近くにいる女の子は恐ろしい?・・・そんな感じかも知れません。嫌がってると映ったとしても、痴漢というのはおかしくありませんか?でんでん虫自体を不定されたような・・・極端に言えば、こういう人々の存在が忌まわしいと言っているようなものです。
かれは、ジュノンボーイの方より綺麗な顔立ちをしています。目立ってしまうのも損な面です。同様な様子の方々を結構見かけますが、群衆に紛れて目立ちません。

結局、対象の女の子もいなく、連れてきた人の一方的な供述だけなので今回は逮捕(そう言われた)しないと、でんでん虫を自宅まで送って下さいました。でもそれは親切でもなんでもなく、警察側の意向だったと感じました。
玄関の写真を撮られたり、プライベートなことを聞かれたりと大変不愉快でした。リストに入れられた?・・・私の息子が何をしたと言うのですか?
連れてきた人の話しか聞かない・・・私からすれば、その男性の方がおかしいと思うのですが・・・。もしも、その男性が作業所の方なら許せないです。

もちろん社会的に良くないことを彼はしてしまったこともあるでしょう!でも、コンビニの前に立っていただけで、挙動不審男性と警察に連れて行かれたことがありました。普通の人は知らないからと言われれば、理解できるので反論できません。
こういう子を外に出さないようにと言われ、事情を説明しようものなら、逆ギレされそうで怖くて何も言えません。
リスクは負う覚悟ですが、親がこのところ社会との軋轢に精神的に疲れ切ってしまったのです。でんでん虫には申し訳ないけれど、しばらく一人でのお出かけは止めてもらっています。よく分かってくれているようです。

私達の子供たちを知ってもらいたい!理解して欲しい!小さい頃から普通の子と一緒に学ぶ。私の個人的な意見ですが、それは普通の人々にとってだけにプラスになると思っています。程よい交流がベストだと思います。
知的障害の子供たちにとってどうなのでしょう?精神的なマイナス面が多いと感じます。障害を持った子供たちの中で育ち合う方が成長します。学ぶべきことや、学ぶ時期、子供のペースが違うので共学は平等と言えないのではないでしょうか?
以前、更生施設の給食配膳のお手伝いをしたことがあります。手伝って下さっている方々は、普通のお子様を持つお母様たちでした。私達の子供たちを知ってもらえる一つの方法だと思いました。所長さんの計らいに感謝です。ありがとうございます。

メイちゃんのプールのお迎えついでに、でんでん虫の知っているお店に付き合いました。近くにコスプレショップなどあって、なかなかオタク系のお店でした。母の知らない内に、息子はこういうお店に出入りしてたのだぁ〜。なんとなく・・・嬉しかったりして!
でも、でんでん虫よ!・・・君のお金だから良いけれど、ちょっと使い過ぎじゃない?一人でお出かけしてないから・・・まっ、いいかぁ〜ですね!


<まんが・コメント〉
(74)ガキ/(75)先入観
世の中には、知的障害児の親も同じように、知的障害者だと思われている方々がいます。ちょっとミスをすると、やっぱりボーダーライン以下だと厳しく見られてしまいます。
これはでんでん虫が幼稚園の時に本当に経験したことです。まぁ・・・どこにでも一人位はおかしい人がいるものです。許してあげましょう。  
(79)布団(未来少年コナン編)
コナンの台詞です。小学校の宿泊の荷物調べで、O先生に「そんな事はさせないぞ!」といったと聞きました。笑っちゃいました。O先生には、教えてなかったなぁ〜。
思い出話〈10〉あれこれ
私も人の子・・・母でも嫌なことは嫌!!

18年間くらい頑張ってくれていた、電子オープンレンジが寿命を全うしました?新しくウォーター電子オープンレンジが、我が家にやって来ました。色々試してます。理科の実験のようで楽しいです。
今回、感情的な文章になってしまいました。まぁ・・・そんな想いもあるさ〜。正直に綴りました。

珍しく予定に間に合いました♪
次回は、 7月下旬を(ちょっと辛い?)予定します。頑張ります。
お付き合い下さいましてありがとうございました。



〈ご挨拶〉
皆様、お元気ですか?このところ、暗いニュースばかりのようで・・・
被害に合われた方々にお見舞い申し上げます。

<日常雑感〉
作業所で、でんでん虫は穏やかに過ごしているようです。取り合えず、ホットひと息。皆様にお世話になり、本当に感謝しています。
家では多々ありますが・・・学びの日々と割切り諦めています(>_<)
メイちゃんは、毎日お仕事を頑張っています。
私は、それだけで彼女は偉いと思っています。
ありがとう。

社会に出るまで、子供に働きかけて行かなければならない事、「自分のことは、自分で!!」子供が大きくなって分かったことです。
私の子供たちは、不十分な面はあると思いますが、概ねできていると思います。
子供たちと私が一緒に積み重ね、歩んできた結果です。
危険と判断した時は、私がやってあげる事はまだあります。
例えば冬の寒い日、スケート靴の紐を結んであげています。
野外のスケート場は、大人でも手がカジカミますから・・・
握力の少し弱いメイちゃんは危険です。

でんでん虫の小学校は、生活指導に力を入れて下さったので、親は本当に楽でした。
メイちゃんの小学校は正反対だったので、兄の学校をお手本に一つづつ教えて行かなければならず、ちょっと大変でした。
昔、親の会の方から「子供を一所懸命育てなさい!それは子供にとっても、あなた(親)にとっても、社会にとっても良い事につながる」と言われたことがあります。
どのように育てれば良いか分からなかったけれど、でんでん虫の小学校で具体的に学べたことは、私にとって幸せでした。

メイちゃんの勤め先からの依頼で、重度の職業判定の手続きをしました。メイちゃんにプラスになり、仕事先にもお役に立てるので、喜んで(^o^)速やかに行いました。
そういえば、でんでん虫も重度の職業判定の認定証を持っています。当時、「会社に行きたい!」と希望してたので手続きしました。でも、彼には必要なさそうですね!

企業就労で上手くいくタイプって、あると思うのです。かなめは、子供の性格(?)のようなものです。タイプの違う、2人の子供を持ってるからこそ感じてます。就労しているメイちゃんの方が大人かというと、そうではありません。でんでん虫の方が、ずっと大人です。癖とアクの強い子は、企業就労のハードルが高い!! これは、親の育て方以前の問題です。
でんでん虫の社会に出た一日目は、就労先の都合で一人個室に閉じ込められたことから始まりました。当然不安からパニックです。最初の日から、受ける印象が悪くなってしまって可哀想に思いました。

子供が企業就労している親御さんの中には、自分が他の親より優れていると勘違いしている方がいる・・・という話を友人から聞きました。なるほど、居るかもしれない・・・と思う私。そういえば以前「子供のことは何でも相談にのる」とお手紙を頂いたことがあります。あまりに突然でびっくりして、その手紙・・・申し訳ないけれど捨てちゃったよ!クラスメートのお母様でした。心配して下さったのでしょうが・・・。
私も含めて、きっと自分の子供の様子を基準に物事を考えているからでしょうか?!
色々なタイプのお子さんがいるから・・・1+1=2のようには行きません!!

でんでん虫よ!! あなたは自分の世界の常識(?)を半分位で良いから捨てて(笑) ママたち世界の常識に合わせる努力をして下さい。それが君の学ぶこと!! 
無理そうだけれど・・・(>_<)
でも、でんでん虫君は頑張ってるよね!
レベルの低い話題で、すみませんでした。お騒がせしました。

〈漫画/コメント>
(68)一緒に唄って!
このようなことをすると、口を抑えられたり、あきらかに「止めて!」のサインを出されていました。
(70)ミステリアンス・トレイン
凄い車輌になりそうだと・・・2011.9更新の「優先席」のコメント全面撤回します。軽はずみな発言に反省・・・かな???
(71)うんとこどっこいしょ!!
根が生えたように、固まると動かない!・・・ですぅ Y(>_<、)Y
(73)パスモ2
先輩のご子息のエピソードをヒントに!
私の子供の話題じゃないけれど、パスモで買い物は好きですね♪ 
あの「ピッ!」がたまらない〜って表情してます(笑)

〈思い出話/登下校指導〉
もう良いのですけれど・・・小学校1年生の親の私は、大変なダメージを受けました。考え方によっては、笑い話かも知れないけれど・・・今でも笑えません。

お付き合い下さいまして、ありがとうございました。
天候不順!お体お大事に・・・お祈りしています。
次回更新は、6月下旬を予定します(汗)(汗)(汗)〜〜〜


<ご挨拶>
皆様お変わりありませんか?桜の便りはまだありません(3/28 )
春は、もうすぐだとか・・・期待してます。

〈日常雑感〉
でんでん虫の最近の口癖「変わりすぎ〜」多分作業所で言われているのでしょう。変わったのは彼ではなく、環境だと思っています。
本来の彼に戻ったのです。私の知っている息子の姿です。作業所で穏やかに過ごしているらしい・・・信じましょう。
働く環境が改善されたことで(メンタル面も含め)やっと少しずつ、彼の力が発揮できつつあるようです。一進一退・・・課題は多いですが、でんでん虫なりに頑張っていると思います。支援の方が、親身に関わって下さっているおかげです。本当に感謝しています。
家では・・・まぁ穏やかです(笑) 妹(この子もなかなか君)とのバトルや、先日は「不審者」としてお巡りさんのお世話になってしまったりと、多少・・・と言おう(涙)・・・あります。
「こういう子を外に出さないように!」と、毎度のお言葉。怪しげな青年ですから反論できません。
親は、死ぬまでこんな社会に心血を注がなくては、ならないのでしょうね。
グッタリですわ。

以前は、彼にチャレンジさせてあげたいと思っていました。でも最近、でんでん虫の事を理解して下さっている(色々あった怪我の功名?)今の作業所で働くことが、彼の幸せなのではないかと、思うようになってしまいました。私も色々言いましたし・・・嫌な保護者でしょうね。
でんでん虫にとっての幸せは・・・理解ある環境の中、自分の力を認められ穏やかに毎日を送ることのように感じます。
社会の受け入れ態勢に、不安を覚えます。環境に非常に左右されてしまう、でんでん虫。でんでん虫だけに限らず、自閉症の方々に言えることです。
私の子供は、たとえ特例子会社でも難しいかも知れません。
無理して2次的な精神障害になってしまうかも知れない・・・そんな心配をしてしまいます。すっかり保守的思考に走る私。とにかく、不安で心配なのです。

でんでん虫タイプの自閉の子の障害者年金は、だいたい2級と聞いています。月に6万強です。作業所の工賃を足しても7万円位にしかなりません。ケア付きグループホームに入れるでしょうか?12万円位必要と聞いています。月々の費用を支払うと、手元にほとんど残らないのではないでしょうか?
私達の子供だって、生活に潤いを持つ権利はあるはずです。映画に行ったり、近場に遊びに出たり、時には甘いお菓子やジュースを買ったり・・・衣服代も必要でしょう。病気になれば、医者にかかります。
こんなささやかな当たり前の生活を望むのは、障害者には許されないのでしょうか?
社会的適応が難しい人々・・・厚かましいことを言ってしまいます。でんでん虫のような自閉症の人々は、1級認定にして欲しいです。
例えば上司や周りの方々の変化で、精神的に働けなくなるケースも多々あります。頑張り過ぎて疲れ果て、働けなくなることだってあるのです。状況が変わり、たとえ年金の再申請をしても・・・やっぱり2級の判定のような気がします。もっと障害特質を考慮した年金判定を、お願いしたいです。

(自)協会会報「いとしご・133号」大船渡市の吉田富美子さんの”震災で気付かされたこと”を読み憂いました。でんでん虫とご子息の様子が重なりました。私たち家族も、避難所を転々とするのでしょうね。
障害者家族と高齢者優先の仮設?住宅は、築30〜40年前の母子寮。何年も誰も住んでいなかった建物・・・共同トイレ・共同風呂・共同台所・共同洗濯機。障害者や高齢者に共同はないでしょう!! 配慮も全くない扱いに、憤りを感じました。つまり、あまり文句を言わない弱者だからと、言うことなのでしょうか!おかしくありませんか?

<個人的PR>
卒業後の私達子供たちには、節目もなければイベントも少ない。
私の子供たちは、年に何回かのイベントを楽しみにしています。メイちゃんの学校で知った、主に障害児(者)のための余暇を支援して下さっているNPO法人さんのおかげです。子供たちのことを愛して関わって下さっています。
毎年大体同じプログラムも良いようです。◯月は北海道、◯月はスキー等々分かっているので楽しみにしてます。ボランティアさんは大体大学生の方です。卒業されても、キャンプに関わって下さる方もいます。子供たちも顔見知りのボラさんで、安心なようです。
デイキャンプもあって、2月下旬にカップヌードルミュージアムに行きました。メイちゃんのオリジナルカップ麺は、チキンラーメンの麺にひよこちゃんの絵付きのかまぼこ、極めつけはカレー味の粉末・・・おえっ(笑) 
1対1の移動支援のヘルパーさんの方が良いお子さんもいるでしょう。
私の子供たちは、たくさんの人と関わり、また集団行動により多くを学んでいると思います。
NPO法人ヒュウーマン・アクティブ余暇楽研究所さんに、お世話になっています。
毎回キャンプから帰ってきた子供たちの笑顔を見て、とても嬉しく感謝しています。いつも、ありがとうございます。
勝手にPRしてすみませんでした。

〈漫画・コメント〉
(64) 電話/メイちゃん編
小学生の頃は、漫画通りでした。ちょっと困ってました。むしろ電話に出て欲しくなかったです。受話器を取ると留守録が入らない。もちろん当時は、着信記録を毎日チェックしてました。
今は電話に出て「ママ〜電話」と引き継いでくれるか、呼び出し音が鳴っていると教えてくれます。受話器を取り「はい」位しか言ってないと思いますが、それで十分です。
でんでん虫は、療育先で練習したことがあります。お勉強の範囲内では出来るのですが・・・なかなか難しい。
お友達のお母様と話し合い、電話をかけたり受けたりとトライしてみました。何というか、会話のキャッチボールは存在しない人達のようでした。一方的に用件を伝えると、相手の返事を待つなんてしなく、ガチゃンと切ってしまうという有様でした。
今なら案外スンナリ、引き継ぎだけは出来るかも知れません。いつかチャレンジしたいものですね。

思い出話〈8〉電話機
コメント全くありません。全面的に私の子供が悪い(>_<)
自閉の子って機械操作に強いですね。当時、電話機について家族で一番詳しかったのは、でんでん虫です。ハンドコピーが一杯になったら、でんでん虫に消去してもらってました。情けない機械音痴の母。
今でも教えてないのに、新しい機器が入ったその日から当たり前のように使いこなしてます。

何とか4月上旬に間に合いました。今回もお付き合い下さいまして、ありがとうございました。
次回は、ゴールデンウィーク明けの5月中旬を予定します。間に合うように頑張ります。




2月29日
<ご挨拶>
新しい年になりました。このブログも1年目に入りました。10回目の更新です。
毎回、トロトロ・ボチボチの、ぐ〜たらブログにお付き合い下さいまして、ありがとうございます。本当に感謝してます。

<日常雑感>
でんでん虫はおとなしい。恐怖?自閉君絡みのトラブルは、少々あります。勿論作業所でもあると思いますが、大きなトラブルの報告は受けていません。支援の方のお力も大きいと感謝してます。
彼なりの居場所を求めての結果かも知れません。
自閉君は、人を見る目があって自分を認めてくれない人物に対しては辛辣な態度を示すこともあります。ほとんどの方は、自分に原因があるとは思ってなく認めません。だから彼等の意図する行動・行為に気づかないのです。私がそれを関知しても相手は「聞く耳持たぬ!!」ですからどうしようもない!!
これまで子供の理解を求め関わって来ました。結果、まるで苦情処理が私の役目のようになり、金銭的な賠償も求められるようになり(最高5万)私も疲れてしまいました。
原因を言っても応えてくれませんでした。おかしいですよね。だから以前のように関わらず、静観するよう心がけています。親は、子供を気持ち良く作業所に送り出すのがお仕事ですから・・・。
でんでん虫は、卒後あまりにも理不尽な対応を社会から受けてきたと感じます。勿論彼にも問題があったと認めていますが、関わった方々の対応によって引き起こされた行為・行動も少なからずあったと思っています。
手前味噌と思われても構わない。彼はとても頭の良い子です。だから今があるのです。優しく素直な性格の青年です。ユーモアのある楽しい男の子なのです。それはでんでん虫だけに限りません。自閉君に見られる一面でもあると感じます。
彼等を愛して下さい。よろしくお願い致します。

でんでん虫のマイブ〜ム♪ おしゃれに目覚めた?! パパは色気づいたと笑っています。ポニーテールのでんでん虫、顔がいいのでとても似合ってます♡

1月15日に、母校の「成人を祝う会」がありました。本来ならメイちゃんと喜んで参加したと思います。寂しいですね。
問題の親子が欠席しても、学校自体が母娘にとって体(心)に影響を及ぼす場所になったしまったのです。いつまでも・・・と言われるのでしょうね。過去と割切り前を向き歩んでいますが・・・心的苦痛は、そのことに触れるたび、原因となるものが現れるたびに襲ってきます。人の心はそんなに単純ではありません。
被害者は弱者です。被害者に冷たく、加害者を暖かく保護する・・・。
彼は皆から20歳の祝福を受けたことでしょうね。教員は、彼を立派に更生させたと胸を張ったことでしょう。それが本物であることを祈ってます。
その陰で、大切な母校を失った子供がいるのです。故郷を学校によって奪われたのです。母校を、取り戻してあげる事も出来ずにいる、自己嫌悪に苛まれている私がいます。
当初、メイちゃんは担任に不信感を持ってました。担任まで失う寂しさを想い、私は彼女に一所懸命働きかけました。以前のように信頼感を持てるように努力し、回復してあげたと思います。
でも・・・結局担任も自己擁護に走り、信頼できない存在だと分かりました。勿論メイちゃんには何も話していません。でも、私の娘の前に、2度と現れないで欲しいと思ってます。世の中って・・・そういうものなのでしょうね。

少数の親子を通しての友人が、私とメイちゃんの母校の温もりです。
メイちゃんもでんでん虫もそうですが、卒業しても「元気してる?」と声を掛けて下さる友人を、大切にしたいと思っています。


〈まんが・コメント>
(59)エクササイズ
これは、私の子供ではありません。友人のお子さんです。もう体操のお兄ちゃんから卒業してますが(笑) 今でも大好きと言ってました(^.^)
(60)心配の度合い
大先輩のご子息のお話から、ヒントを頂きました。
メイちゃんは、お給料を貰ったら月1回パスモに入金してます。前月予定より利用しなかったら入金は必要ないのですが、月一回入金がないと不安なようです。メイちゃんは、気持ち1000円のチャージで安心してくれるので助かってます。多分お金の価値が分かってないから納得してくれるのでしょう。理解している方は、心配の度合いが徐々に高くなってしまうのかも知れません。
でんでん虫は本人に任せてます。一度カードで買い物がステータスを感じたのか、小遣い全額チャージして、大失敗したことがあります。スイカで買い物できる所は限られてます。現金が無いのでマックもラーメン屋にも入れない。母は知らん顔、甘ぁ〜いパパがマック代あげてました。やめてよ!! 学習させろぉ〜(x0x)
(61)ディズニーランド
そうだろうと予測してて・・・「ディズニーランド」と言って欲しく伏線を張ってたけど・・・やっぱりダメでした(笑)

思い出話(7) 学童クラブ
放課後預かりの学童パートの方の台詞「残るより良いじゃないですか!」は想像なのであしからず。
食べたくない子には、持ち帰らせるべきと思います。黙認して、でんでん虫に食べさせたのは、どうかなぁ〜と思うのです。学童の子供がどうのじゃなく、大人の問題ですよね。
学童のお子さんの保護者の方々(同じ小学校)、本当に皆優しい方々でした。縁日の係、楽しく出来ました。ありがとうございました。
区民センターの地域の学童クラブ・・・私に施設長が言った苦情ですが、障害児の親にぶつけるのはいかがなものでしょうか?! 人間性を疑いました。こういう方が施設長になっている・・・そういうものなのかと思いました。数年後、区立のプールでも似たような経験をしています。
4月から学童クラブは利用出来ましたが、行きませんでした。頭を下げて、我慢してまで通う価値はなく、私が耐えられなかったが、正直なところです。立派な親なら、子供のためと通うのでしょうね。
公共の施設を利用して、子供の生活範囲を広げてあげようと思っていましたが止めました。最初は関わりながら少しずつ手を引いていき、子ども自身が一人で行動できるように働きかけました。この子は(でんでん虫)それが可能と感じたから・・・。母の感です。私は、子供の力の範囲で良いから、一人で行動することを大切に思っています。
この話は、数年後にオチ(?)があります。心障の担任が教育委員会に、この事件のことを話す機会があり、伝えて下さったそうです。結局、障害児は受け入られない、迷惑だ(失礼な話)と結論づけたのでしょう。だから6Fに障害者(児)だけの場所が作られたのでは?と想像しています。
単発(月4回で終了)の児童館の折り紙教室に行ったことがあります。交通の便が悪く、駅からも遠く、真夏の暑さもあってかなりシンドかったです。
教えてくれた?・・・と言うか、知的障害の子は「出来ない!」が前提のようでした。それで折った見本をおかりして、でんでん虫に見せました。彼はそれを見て完成させてました。講師の方は、でんでん虫が作れたのは私が教えたからと勘違いし、教えて下さるのですが・・・子供が1人で作ったと言っても取り合ってくれなく・・・ねぇ・・・(笑)。母は折り紙が好きじゃないので得意じゃなく・・・困りました。
また、でんでん虫の独得の折り方が許せないらしく(?)・・・注意しつづけ、パニックを起こしそうな雰囲気になってしまい「こりゃ・アカーン!!」とギブアップ! 3回で止めてしまいました。
そういえば高3の作業所の実習でも同じ場面に合いました。「宙でシールを貼らない!机の上で!!」でも完璧に近い位置にシールは貼られてましたよねぇ。
私達には机上がベストなので注意するのでしょうが、彼等流のやり方があるんだよね。作業所の指導員の方は、知っておくべき!! プロなのですから・・・お仕事なのですから、見究めて欲しいものです。
結局、でんでん虫のマイブーム折り紙は、小学校5年生位で終わりました。

もうじき2月も下旬。ゆったり・のぉ〜びりしすぎ、またまた遅れてしまいました。ごめんなさい。
次回は・・・と虚しく言ってしまいます。宣言しないと、ぐ〜たらな私は描きません。4月上旬に予定します。
春はまだ遠い・・・春よ来い♪・・・早く来い♪〜
お付き合い下さいまして、ありがとうございました。



12月14日
<ご挨拶>
12月も中旬を過ぎようとしています。お元気ですか?一年間のグ〜タラのツケが回って来ました。お掃除しなくっちゃあ・・・は、毎年の台詞。あせっちゃう。

<日常雑感>
最近のでんでん虫は、トラブルが少ない。ドカ〜ンと来るかしら?・・・と恐怖。
連絡を受けてないだけかも知れません。以前T先生の講演(勉強会)で、便りがなければ「良し」と思いなさいと、優しいお言葉を頂いたことがありました。眠れない日々を過ごすこともあるので、精神的に楽な方に行ってしまう私です。
支援の方が一人移動して、新しい人になった?もしもそうなら移動した方?とは、私もでんでん虫も信頼関係を築けずにいたので、ホッとしています。今の環境に彼を置いたのは、作業所の対応のマズさも原因の一つと思っています。元の環境に戻す選択もあるけれど、以前のような対応は止めて欲しいとお願いしています。人が大好きなでんでん虫が、人間不信になる可能性があるからです。彼は、破壊されます。
人と関わりながら、作業するのは大切です。人の目の多いメリットもあります。結局元に戻す自信が作業所にはないのでしょうね。
以前の話し合いで、静かな環境の中少人数で作業できる部屋を設けるというのも、提案だけで終わっています。事情がある・・・と思うことにしました。
作業指導する方と、でんでん虫の一対一。静かぁ〜な環境でブリザードフラワー作りをしています。ちょっとね・・・少人数・・・静か・・・趣旨が違うように感じます。でもフラワー作りは、やりがいのある仕事のようで好きみたいです。だから嬉しく思ってます。
環境を変える選択もあるけれど、結局どこに行っても同じ・・・。今の状態を続けて、彼の成長を長い目で見るのも「有り」かも知れません。でも、あまりにも工賃が少ない。将来どのようになるか分かりませんが、親亡き後今の収入と年金だけでは生活できません。
収入に関して、他の方法を考えざるを得ないです。
11月下旬より、ブリザードフラワー作りはお休みになりました。指導する方のお仕事の都合からです。年末?だからか、でんでん虫ご指名で近くの総本部から封筒シール貼りの仕事が沢山入って来ました。(自)協会で、でんでん虫と一度だけ配送のお手伝いをしたことがあります。綺麗な仕事をする彼をよく知っています。
ただね〜彼はあまり単純作業を好みません。
ある日、でんでん虫が居なくなり探していると、近くの総本部から理事長室に入り中から鍵をかけてしまったので、迎えに来て欲しいと連絡が入りました。お騒がせし申し訳ないけれど、笑ってしまいました。
「僕は封筒シール貼りはもう沢山!うんざり!!」なんてね(^o^)ささやかな彼の抗議のように思いました。帰り際、追加の100枚渡されたそうです。嫌なのに納品日を聞かれ、何日後と答えたというから、またまた笑ってしまいます。そんなでんでん虫のキャラクターを愛して欲しいです。
封筒シール貼りもお仕事だよ。皆さんから応援して頂き、君も頑張って下さいね。
ストレスをためた時か?・・・別の理由なのか分かりませんが、それらが沸点に近づくと・・・
でんでん虫よ!・・・靴を天井に投げるのは止めなさい!!

メイちゃん晴れ着姿の写真を撮りました。赤地の総絞りに所々絞りと手書きの花模様がほどこされ、金色の刺繍の入った素晴らしい着物は私の振袖です。色白のメイちゃんは、私より似合っていました。
「メイちゃん、笑って、笑って!!」は無理ですよね。着慣れない着物を着て、生まれて初めてのヘア・メイク。プラス、スタジオ撮影・・・超キンチョウ・キンチョウ!! きつい少々怖いお顔の記念写真になってしまいました。こんなに可愛いお顔の女の子なのに・・・は、親馬鹿って言われそうですね!

友人から久々に電話。私が「◯◯さん元気してる?」に「元気と言うか・・・元気なんだけど・・・」と言うような返事。この人達はいつも・・・いまいち・びみょーって感じなんだよね。笑ってしまいます。笑うしかないってことなのかも知れません(涙)

<漫画コメント>
(52)涙あふれて・・・
昔・むかぁ〜しの思い出・・・。バックミュージックは、Rolling Stonesの初期のオリジナル As tears go byで・・・♪
(54)自己チュー
自分勝手は、慣れ慣れで諦めました(涙) なんと表現したらよいのか、一人称がないってことでしょうか?
「僕・私」がでんでん虫にはないように感じます。「僕はこうして欲しいから、◯◯して下さい!」という言い方をしません。でんでん虫風の会話?を、どう説明したら分かってもらえるのか・・・相手が自分にしてくれる行為を言います。望む結果しか言いません。理解して頂けたでしょうか?なんなんでしょうね(;´Д`)
(55)想定外
でんでん虫にとって今年の天候不順は、災難としか思えません。

思い出話<6>あらかわ遊園
この事件でメイちゃんの思ってた以上の実力に驚きました。でんでん虫のように自由に遊びに出られるようになれたら、楽しいだろうと思いました。しばらくの間、トライしていた時期があります。彼女が楽しめる場所を2〜3ヶ所決めました。通いなれた所なら大丈夫だからです。そして私の勇気だけの問題になりました。でも・・・ある事件から、私の心にブレーキがかかりました。それは、メイちゃんに問題があるのではなく、他者によるものです。そのために彼女の自由や可能性を奪われたことが、とても悲しいです。だったら、それを取り戻してあげたらいいじゃないと、思われることでしょうね。でも・・・もう私には、その勇気が持てません。
移動支援を何回か利用していましたが、ある日以来、要請に返事を頂けなくなりました。余暇のための移動支援は、お願いしていません。2人共余暇活動は、充実していて必要ないからです。SOのスイミングでお願いしてました。プログラムのない月もあり、またキャンプ参加や体調管理のため休ませることもありました。だから定期的にお願い出来ないのです。
帰宅が20時近くになり、女の子で心配だったから送迎をお願いしてました。夕方のその時間帯は、丁度夕飯を作っていることもありました。他にも家族がいるのです。
支援機関側の体制の都合があるのでしょう 。いつも利用している方に、優先順位があるのは当然です。
本当に助かるのは、支援して欲しい時にお願いできることなのです。随分、身勝手な・・・と言われてしまいますか?
でも、仕方ないですよね。参加する時は、何とか私がやっています。
でんでん虫に関しては、トラブルを起こしてもリスクを負う覚悟です。今の自由は、親のいる内だけと思っているからです。自由を沢山満喫して欲しい。失敗しながら、学んで下さい。
でんでん虫は、12月25〜29日までのスキーキャンプを楽しみにしています。行ってらっしゃ〜い!なんとなくニコニコしてしまう私って・・・あぁ〜悪いママねぇ〜〜。

今回、更新が遅れました。もしも少しだけ楽しみにして下さっている方がいてくれましたら、大変申し訳ありませんでした。
次回は、2月中旬と予定します。出来るだけ早く努力します(;^_^(;^_^(;^_^

今年一年、お付き合い下さいまして、ありがとうございました。
良いお年をお迎えください。心よりお祈り申し上げます。



<ご挨拶>
秋ですねぇ〜。皆様お変わりありませんか?

<日常雑感>
最近のでんでん虫の心の安定を図る方法は、大切な私物を宅配BOXに入れると言うものです。悪いと自覚があるらしく、少しお金を添えてるらしい。彼の小遣い帳にはBOX代として10円〜42円(?)等記帳されてました。なんとなく笑ってしまいますが、笑い事ではないです。ご迷惑をお掛けしているのですから・・・。
近所のマンションと、遠方のマンションの宅配BOXのようです。近くのマンションには、中学が同じ学校のお子さん(普通級)がいます。心障級との給食やクラブ活動他の小さな交流、大きな交流では、体育祭・文化祭・修学旅行等の学校行事を通じ、でんでん虫を知っていたらしい。私のこともPTA活動で覚えて下さってました。自治会長さんが、マンションの住民の方に私の子供のことを話、理解ある対応をして下さっています。本当に申し訳なく感謝しています。
子供も親にとっても無理のないほどほどの交流、地域の学校(心障)に通ったことは貴重でした。
宅配BOXに入れた物は、本人の確認が取れると(引きとって下さいとなる)返却されます。もちろん警察に届けられたケースのみです。BOXに入れた物は、戻らないを教えるため彼には返さないようにしてます。幾つか高価なものだったので引き取りましたが・・・一年後くらいに返してあげようかな?それとも誰かにあげるかです。DSやそのソフト等々で、彼の大切な物です。一種の形を変えた自傷行為でしょう。彼なりに一所懸命心の制御をしているのでしょうが、いい加減セルフコントロールの方法を変えて欲しいです。頻繁ではないのでそのうち治まるでしょうが???次なる彼の自己制御法が不安です。
母だって夢に向かって人生を歩んでいた頃がありました。コンテストで造形作品が全て入賞するようになり、実績を重ねてました。今ではそれも夢・・・諦めざるを得ない現実が起こりました。これが私の人生なのですか?寂しいです。グチはこれ位にして・・・
作業所でも問題を起こしている可能性は大です。今まで作業所に協力してきたつもりです。もう・・・疲れちゃって、どうにかして下さいって心境です。支援機関なのだからと思うのは間違ってるのかな?
でんでん虫は問題行動ばかり目立ち、自分の評価を低くしてしまってる。当然といえば然り!! かなりハードな問題行動ですから・・・。保護者としては「理由がある!」と弁護してあげたいです。作業所はでんでん虫の安定した姿を知らないと思います。通所してすぐに色々あったからです。環境に左右されやすい人達なので仕方ないです。難しいです。
ひとつ言えることがあります。でんでん虫なりに、とても頑張っていることです。私は、認めています。

最近の私は怒りっぽい。ニュースを見てグチグチ。街を歩くとまたブツブツ・・・文句ばかり。色々なことに反応し、喜んだり、自分の考えをタラタラと述べたり、怒ったりと、良く言えばまだ心が多感ってこと?いえいえ、私のオバタリアン化が進んでいる証か!! 嫌ですね。気を付けなくちゃぁ・・・。

<まんがコメント>
(47)チャイム
モデルはでんでん虫の同級生です。小学校の頃の話で、今は立派な青年になっています。ネタに使わせて頂いたので、以前お母様にマンガをお見せしています。
(48)お手伝い
バズ・ライトイヤー再登場! 高卒後は毎日のお手伝いは卒業させました。時々、必要に応じてお願いしてます。いつも快く応えてくれます。
面白かったですよ〜♪ 真顔でバズそっくりな声でピッタリなセリフを言ったものですから・・・思い出しても吹き出してしまいます(^-^)
(49)エレベーター
天然ボケの母は、今でも懲りずに時々やってます。

思い出話(5)ファーストフード店
外に子供を出していると、色々経験をします。小出しに描きます。昔のことなのに思い出すとムカつくので、体に悪いです。
この事件で、でんでん虫を可哀想に思ったことがあります。オーダーしたバリュウセットの代金は、彼が一所懸命お手伝いをして得たお金でした。
お店の対応に憤りました。交番には、入店して20分後に連絡を受けたこと、はじめの電話を受けた時点で4時間たってなく、物理的に4時間トイレに入ることは不可能という事実を伝えました。それにも関わらず、警察はお店に謝罪して欲しいと言ったことに苛立ちました。
養高の担任は、非がなくても謝るべきと言いました。特別支援学校(養護学校)は、私達の子供たちを社会に理解してもらうよう、働きかける使命もお仕事のひとつではないのですか?それなのに保護者に謝罪を強要するのは、いかがなものでしょうか?
知的障害者は、どのような場合でも頭を下げながら生きて行けと言うのですか?彼等の主張は認められないと言うことらしい。人として尊重されないという事なのですね。
高1の頃だったのでトイレに逃げる程度で済んだけれど、今だったら・・・彼も少しは物事が分かり感じる様になったので、怒って暴れてしまうかも知れません。物言えない彼にとってますます不理な状況になり、社会から疎外されどんなに傷つけられるのでしょうか?
そのファーストフード店は、直轄ではなくチェーン店なのでしょう。障害者に大変理解ある有名な企業だからです。まぁ、釈然としない想いがありましたが・・・結論から言えば、世の中を敵に回して個人では戦えないということです。

このブログは、私のささやかな社会に対しての啓蒙活動です。
私達の子供たちに「愛」を!!

私の愚痴にお付き合いさせてしまって、申し訳ありません。このブログにいらして下さりありがとうございました。
今年もあと2ヶ月と少し・・・。年々、月日の流れが加速しているように感じます。私の命はあと何年?・・・なんて考えると焦ってしまう。
でんでん虫よ! それまでなんとか落ち着き場所を決めて頂戴!!

次回は11月下旬を予定してます。努力・努力・努力(;^_^  

<日常雑感>
台風の猛威は、数々の爪痕を残しました。被災された方々に心よりお見舞い申し上げます。

でんでん虫は、14泊15日の北海道キャンプに参加しました。あ〜♡なぁ〜んて平和で穏やかな日々。来年も参加してもらわなくちゃぁ♪

知人がストレスから病になり、一週間入院しました。強者の障害を持ったお子さんがいます。フルタイムで働いていた方なので、お仕事でもストレスが多かったとは言え、子育ても原因の一つと考えてしまいます。

自閉症の子を持つ親の、鬱病の発症率は高いです。知人にもお2人いました。かく言う私も鬱病を患いました。私の場合、原因(メイちゃん絡みのこと)がはっきりしてたので、比較的短期間で鬱から脱出できました。回復したとは言え、原因に触れるたび鬱症状に悩まされてしまいます。自己努力が必要なのは、私だけでは無いと思うのです。友人が長い間鬱で苦しんでいる姿を見るのは辛いです。自閉症研究で著名な方の講演にいったことがありました。そこで子供と連携して診て下さる、精神科の親へのサポートシステムを作って欲しいと、挙手してお願いしたことがあります。返答は・・・全く自閉症者(児)を持つ親の置かれている状況を理解して下さってないと失望してしまいました。自閉症という障害に関心があり、研究しているだけのようでした。会場を去るとき、2〜3人の方が、病院や精神科の先生の紹介をして下さいました。その時は、私は鬱ではなかったのですが、勇気を持って挙手して良かったと思いました。少なくとも私の願ったシステムの意味を、同じような子育てをしているお母さま方が、理解して下さったと・・・嬉しかったです。
子育てに一区切りして、夫婦でセカンドライフを楽しむ・・・そのような日々が私達にも訪れるのでしょうか?思い通りの子育てなんてあり得ない!! 私達の子育てだけが、特別ではないと言われたことがあります。単なる私の愚痴でしょうが、ちょっと次元が違うと反論したい気分でした。

でんでん虫は元気に北海道から帰ってきました。帰ってこなくても良かったのに・・・は、半分本音かも(笑) 

休日にでんでん虫は葛西臨海公園に遊びに行きました。帰りにラーメン屋さんに入りました。担々麺定食900円(担々麺・チャーハン・餃子)を食べました。プラス4皿餃子追加で合計1,700円。お小遣いなくなっちゃたね。定食に餃子がついてたのがマズかったです。大好きな餃子の誘惑に負けちゃったのね。大食漢ではない子ですが、やっぱり21歳の青年なんだと思いました。本人「美味しかった」とニコニコでした。
でんでん虫は、お出かけに交通費をほとんど使いません。障害手帳保持者に配布されている、都営交通の無料パスを賢く利用しているからです。
ちなみに、葛西臨海公園は、都・新宿線/船堀下車、都バスの葛西臨海公園行きで彼流に言うと「0円です」お台場だってしかりです。都・地下鉄で浜松町まで出て、都バスの国際展示場行きでOKです。*みんくるマップは、でんでん虫の必須アイティム。しっかり蛍光マーカーでバス路線をチェックしています。
でんでん虫はお金の使える障害者(児)です。障害を持った子には、自分でお金の使えない方も多いです。メイちゃんもその一人。買い物はできますが、予め言ってあげないと難しい。自分の欲しいものや、必要なもの、状況に応じて自由にお金が使えないのです。

でんでん虫にスイカ(パスモ)で缶ジュースを買う方法を「メイちゃんに教えて!」と頼みました。メイちゃんの前でお兄ちゃんは、スイカで自動販売機からジュースを買い見本を示してました。この人達は、人に説明するのは苦手だし、言葉での理解に不安ですから、ベストな無言の教え方に拍手です!! メイちゃんは、パスモで自販からジュースが買えるようになりました。
実は母・・・自販からパスモでジュースを買う方法を知りませんでした。だから私もメイちゃんと一緒に買い方を習った訳です(笑) 母は、世の中のスピードについて行けません。「ママ、パスモでジュースを買えない!」なんて言えません。あいつから軽蔑の視線を浴びるなんて・・・許せないんだも〜ん(≧▽≦)

*みんくるマップ/ 都営交通が500円で出している都全域の交通マップ。
「みんくる」ちゃんは、都営交通のマスコットキャラです。


〈マンガコメント>
(43)優先席
本当言うと・・・お年寄りや、体の不自由な方の優先席の配慮があるのなら、同等に頭の不自由な方には、優先車輌があるといいな・・・と思ったのです。

知的障害者の独言に対して、世間はとても厳しいです。了解しています。挙動不審で、いかにも怪しげだから通報しますよね。独言の声は、結構大きいし・・・小さな声で!とお願いすると30秒くらいは囁き声になったりして笑えるのですが・・・。
「うるさい!」と大声で罵倒したり、しつこく本人に注意したりは当然かも?知れません。通報されいきなり捕まえられれば、驚いて暴れてしまうこともあります。優しい注意なら本人も自制できるけれど、大きな声で執拗に注意すればパニックになるでしょう。
赤ちゃんや幼児のトーンの高い泣き声(仕方ないけど)、車内での小学生や若い方々の騷ぎ声、大股を広げて新聞を読む男性、電車内で髪をとかす女性・・・等々。通報もなければ、罵倒もされません。
なぁ〜んて、貴方の子と次元の違う話でしょう!! おっしゃる通りです。これは、公共マナーの話です。私達は、子供に公共施設でおしゃべり(独言)は、しない様マナーを守ることを常々言い聞かしてます。特・支援学級でも教えてるはず。でも難しい。当人は、独言が悪い?と思ってなく、意識もしてないからです。ちなみに赤ん坊や幼児のトーンの高い声、大声の騒ぎ声は、多分彼等の独言を助長させます。必死で気持ちのコントロールをしているのです。
赤ちゃんや幼児以外の大半の方は、自分の好意がマナー違反だと常識的に分かっていらっしゃると思われます。全く理解出来ないでいる私達の子供との違いです。
私達の子供の独言が耐えられないのなら、罵倒する前に車輌を変えて下さい。マナー違反の騒音に、我慢できなければ私はそうしてます。
あまりにも社会は、知的障害者の方々に冷たいです。お年寄りや、体の不自由な方に席を譲る思いやりの心を持っていらっしゃるのなら・・・。
知的障害者に対してのバリヤフリーは、「思いやりの心」なのです。私はそう感じます。こんなことを言う私の方がおかしいのでしょうか?
私達の子供を暖かい目で見て下さい。どうぞよろしくお願い致します。

なあぁぁ〜んてね!今日も快調に(>_<)1日中独言。食事以外は喋りっぱなしです。小さい時は、お喋りをどんなに夢見て願ってたことでしょうか!なんだかイメージが全然違う。親でもうるさい!! やっぱり他人は許せないと言うこと???

お付き合い下さいましてありがとうございました。次回は・・・・?
10月下旬とします(;^_^(;^_^(;^_^   



<ご挨拶>
夏本番?! いえいえ・・・まだこれからだ! 毎日ジメジメ暑い。
日本中節電モード。乗る乗らないかは、体・第一に考えます。
今回更新が遅れ、申し訳ありませんでした。無理せず、ボチボチ続けます。

<日常雑感>
最悪だった頃のでんでん虫は、社長出勤をし、作業所内を徘徊、悪戯を繰り返し、脱走もしていました。4月〜6月下旬までがピークでした。
作業所が大好きでした。そんな子が初めて「行かない」と言うようになりました。無遅刻、無欠勤の子供でした。病気になっても学校や、作業所に通おうとする子供でした。
ガス台で物を焼き、一度はボヤも起こしました。留守を安心して頼める子供でした。私が手に火傷をしたときは、夕飯も作ってくれました。
些細なことで大声を上げ暴れる日が続きました。不本意な対応を受けたことか?嫌がらせをされた夢を見たのでしょうか?夜中に突然暴れ、自室の窓ガラスを割ってしまいました。落ち着くと泣き出しました。自傷行為も激しくなりました。
外では様々な問題を起こしました。不安定な時の彼流の癒し行為が激しくなりました。ドア・数字関係に依存し始めました。
駅で暴れることが2日間続きました。必ず原因があるのですが、世の中は行為だけしか見ません。カードに「私は暴れ、危険な人間です」と連絡先を加え、首から下げるように言われました。人権侵害的な言葉です。人としての尊厳を犯しています。もちろん拒否しました。その方は、福祉施設を退職された職員さんだと言ってました。私達の子供たちのためにご尽力下さった方の発言に失望しました。その事件後、毎日作業所へお迎えに行ってます。
人は何かのきっかけで覚醒することがあるそうです。でんでん虫の場合は地震だったのではないでしょうか?
作業所は小さな社会です。発端は嫉妬だったのかも知れません。お迎えするようになり大半の皆さんから、でんでん虫が愛されていることが分かりました。
集中力は短いにしろ、それなりの量の検品の必要のない位の商品を作るそうです。PC印字は主人より早いです。私は彼の足元にも及びません。でんでん虫は、数字に強いので印字よりPCの高度な分野が合ってると言われました。そのような仕事を、知的障害者にさせる企業はありません。自閉症の方々の特技を活かそうという社会ではないからです。
嫉妬した方は、高卒の色々なことが出来てしまう新人のでんでん虫が気に入らなかったのでしょう!プラスでんでん虫は、美形な顔立ちで女の子に人気があります。
ボーリング参加費2100円、フィギアのキーホルダー多数、上履き・仕事用ジャージズボン等盗まれました。都営の無料パスも盗まれたのですが、数日後戻してくれました。再発行して頂いた直後のことでした。数日間の回数券代や新調したジャージや上履き等々、かなりの支出がありました。結局その月のボーリングは4200円で参加したことになりました。
以後の対応?として、直接係の職員さんに渡すように言われました。でんでん虫のように連絡帳で参加費を渡す方も居る中、どうして彼にだけリスクを負わせなければならないのですか?保護者に謝罪もないということは、私の子がお金を着服したと言ってるのでしょう!失礼な話です。システムさえ理解すれば出来るので、そのうちにと思ってましたが・・・マイナスイメージから新しいことに、トライさせたことはありませんでした。出来るようになったから良かったじゃない!・・・とおっしゃる方に苛立ちます。そういう問題では無いのです。子供の心の問題なのです。達成感の中に影がつきまとい、きっと傷ついているはずです。
嘘の告げ口(虚偽と確認)や精神的な嫌がらせを受けていました。そのたびにピアな性格ゆえ、全てを鵜呑みにしてしまい、混乱し癒し行為でセルフコントロールに走るでんでん虫。それが問題行動であると認めますが、それのみにこだわり、彼を精神的に追い込む対応で私の子供は傷ついていきました。
異議を唱えましたが、全く受け付けて下さいませんでした。私達の申し出が虚偽だと言っているのと同じです。現場を押さえてない・・・が理由でした。人権に関わると言いましたが、私の子供の人権も同等に考えないのはおかしいです。朝礼で特定しなく話すことは出来た筈です。指導されるべきは盗みや嫌がらせをする方で、でんでん虫ではない筈です。ドアに関する癒し行為が続いた時期、働きかけて業務課から離して頂きました。問題行動はピタリと止まりました。嫌がらせをする方が実在していること、自己コントロールの癒し行為だったと証明したにもかかわらず、「あまり一つの行為ばかり指導しない?」というような短絡的な認識しか持たなかったようです。なぜ保護者の意見を認めないのでしょうか?
物を失うと本人の自己管理ができてないと言われ、強制的に弁償させられました。職員又は作業所側の管理の問題だと訴えましたが、全く認めて下さいませんでした。
地震以降、強度障害児のように崩れていったでんでん虫。親子で歩んだ20年間をすべて失ってしまいました。
彼は覚醒したのです。作業所がどのような対応を自分にしたのか理解したのです。大好きだった作業所に不信感をいだき、信頼関係は崩れました。私達も同様でした。活き活きしていたでんでん虫は、険しい顔つきになり、檻の中のライオンのように落ち着きなく動き回り、意欲喪失状態になりました。
退所させる前に、作業所も加入している人権問題を扱っている機関に行く決心をしました。それを伝えると話し合いの打診がありました。今までの物の紛失の事実と作業所側の管理体制の不備を認めて頂かなければ話し合いには応じられません。一応の承認はあったようですが?、本当に認めて下さったかは疑わしく思ってます。単に訴えられては困るということでしょうか???
その後、作業所側の誠意は感じています。でんでん虫の不信感も少しずつ和らぎつつあるようです。通所し始めた頃の信頼していた指導員の方が戻って来て、指導に合って下さる様になりました。私達も不信感は全て払拭されてはいませんが、協力しています。
4月、作業所に行きたがらないでんでん虫を強制的に、通所させました。それは毎日仕事に行くという基本的な人の営みだったからです。でんでん虫が素直でピアな子供だからこそ応えてくれ、通い続けてくれたのです。彼に感謝してます。
親の役割は、受け入れ側の理解と環境を整えてあげることです。居場所を取り戻してあげることです。でんでん虫のように社会適応の難しいタイプは、結局最終的には精神障害の方と同じ所に行き着くのかも知れません。
でも、今のでんでん虫やメイちゃんの将来は、予測できません。私達の子供たちは、環境や受け入れ先の人間関係に左右されるからです。
20年余り、でんでん虫と向き合ってきました。問題行動の「モグラ叩き」を繰り返してきました。結果・・・どうしてそのような行動を起こすのか、少しだけ分かってきたような気がします。
でんでん虫は、作業所を卒業して(退所)会社で働くことが夢です。2人の子供の希望は、年月がかかっても叶えてあげています。でも・・・こればかりは・・・将来チャンスが訪れてもトライアル期間でつまずくでしょう! 新しい環境の中、不安なでんでん虫は癒し行為の問題行動花盛りになってしまいそうだからです。そんな彼を受け入れて下さる所は、無きに等しい(>_<)
就労で成長していくタイプの人々は沢山いるでしょう。作業所もでんでん虫の能力を活かしてあげたいと、支援して下さってます。私達も努力します。彼にチャレンジさせてあげたいです。でも、駄目だったらそれで良いと思ってます。彼の居場所が就労先の会社か、作業所かの違いで同じなのです。どちらが居場所になるかは、でんでん虫次第です。
問題なく波風立たない日々を送る・・・誰でも願ってます。でも親の想いだけで子供の心を軽視してはいけないはずです。時には、親は戦わなくてはなりません。子供の心と人格を尊重するために・・・それは障害のある子、無い子に関係ありません。
私は、そのように思っています。

〈マンガ・コメント>
・34うどんタイム
「いや」が初語?ということにしてますが、本当はこの意味のある言葉「9」が初めての
言葉だと私は思ってます。言葉が全くなかった時期が続いてましたが、もしかしたら文字  は
読めてたかもと後になって思うことがあります。
・35パスモ
本当は以前あったパスネット。落としたか、自動改札から抜くのを忘れたらしい。悲しいです Y(>_<、)Y
・37こそあど言葉
分からないのです。本当に・・・悲しいくらい・・・笑いましょう!

ちょっと時間がなくて・・・次回の更新9月上旬とします。努力します。
お付き合い下さいまして、ありがとうございました。

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<ご挨拶>
梅雨入りです。週2〜3日自転車で外出するようになり・・・「雨さん夜に降ってね」と切実に祈りお願いしてます。

<日常雑感>
メイちゃんは元気!親孝行です。週4回のお弁当作りで、応援してます。

でぇ〜〜〜〜〜!! お騒がせでんでん虫、またまた事件を起こしちゃった(>_<)
某金融機関の夜間通用口を開けちゃいました。暗証番号は、万の組み合わせがあるらしい。彼なら「有り」と驚かなかったです。万年カレンダーを制覇しているタイプの自閉君には、珍しいことではありません。
一回目は、マグレと思ったらしいです。新しい暗証番号にかえた翌日に、また破ってしまったらしい。連絡を受けた時、本人のために警察に届けて頂くよう、お願いしました。届出がない限り、警察は動いてくれないのです。金融機関側は、悪気があってのことではないから届出はしたくないと、理解あるスタンスで応じました。主治医と主人は、金融機関側に届出できない理由があると指摘しました。今どき暗証番号で解錠するようなシステムを使っていることが問題だというのです。通用口から建物内に入れるわけです。その意味で、金融機関側は預金者への責任を怠っていると言いました。それを認識しているからこそ、届出をしたくないのでしょう。
でも、でんでん虫の行為は良くないです。本当は、届けて頂き、本人に直接お巡りさんから注意してもらうのが一番理解し易い方法なのですが・・・
でんでん虫が、どうしても止めない場合の対応として「親が子供を心配して、警察に相談に行く」提案を主治医がして下さいました。警察が動いてくれるからです。
もしもそうなった時の覚悟は出来ています。
親・作業所そして金融機関側へもお願いし(厳しく注意してもらう)、もちろん本人にも話〜理解したかどうかは不明(^^;〜・・・の結果、今のところ、でんでん虫は錠前破り(∩_∩)はやってないようです。信じましょう。信じたいです。
私達も含め、でんでん虫に関わって下さった方々の心配は、彼が犯罪に利用される恐れがあることでした。そう思って下さる方々に感謝してます。

ノーマルな子育てをしている親御さんは、社会的に良くないこと・彼自身にもマイナスになるから止めさせなくてはならないとおっしゃいます。当事者の私は言われなくても承知してます。20を過ぎた子どもを持つ親に・・・と思い、きっと子育てに自信を持っていらっしゃるのだと思いました。別の意味で羨ましいです。
知的障害の子供は、説明し・理解を促す正攻法は叶いません。言葉だけの理解は難しく、結果的に起こるであろう状況を想像することが苦手です。
また困った行動の中に、心のサインが隠されている場合や、癒し行為のケースも有ります。それを受け止めてあげた上で、子供にとってマイナスになる困った行動をやめさせ、本人の理解を促すのは簡単ではありません。知的障害児を持つ親には洞察力と想像力が必要です。本人が言葉で気持ちを伝えることが出来ないからです。
時には主治医に相談したり、関わる方々と話し合い、協力して頂けるようお願いする努力をしなくてはなりません。それでも本人に分かってもらえないことの方が多いです。社会の理解もなかなか期待できない現実があります。そんな切実な悩みと子供に対する様々な心配・・・私達の子育ては正論だけではダメなのです。・・・といってもこれはこちら側の事情です。分からなくて当たり前ですね。等々・・・愚痴りました。

福島県のお酒を買いました。購入したのは、純米大吟醸スパークリング奥の松です。呑みやすくて美味です。グイグイ呑めちゃうのでYABAIです。アルコール分11度。興味のある方はお試しあれ! にごり酒のスパークリングタイプもあります。

今年の見えない網戸は、「虫除け当番」にしました。CMの物悲しい哀愁にウルルン・・・可愛い容器にのせられてしまいました。

<漫画コメント>  
(29)派閥
アスペや高機能自閉症の親御さんの一部の方には、独得のプライドみたいなのがあるらしく思えます。大きくなれば現実的にたいした変わりはなく、いささか滑稽に思える私の方がおかしいのでしょうか?
(30)電車
ちょっと大げさですが、皆さん引き気味です。回り何cmか人がいなくなります。哀しき事実です(>_<)

♪お付き合い下さいましてありがとうございました。
次回は7月上旬を予定しています。♪


<ご挨拶>
新緑の季節到来! でんでん虫、以前として不調。何とかなるさ!! 何とかしなくちゃ!何とかしてあげたいです。

<日常雑感>
久し振り、警察署にでんでん虫を引取りに行きました。警察のご厄介になると、子供の勲章のように話す親御さんが居ます。ダウン症のお子さんのご父兄が多いです。年にたかだか1〜2回位で自慢することじゃない……と思ってしまう私です。
でんでん虫を親のリスク覚悟で外に出してました。当然トラブルが起こります。家で過ごすのが好きなメイちゃんタイプのお子さんだと、親は楽です。だからと言って、メイちゃんの可能性は大切にしたいです。私が送迎だけの役目しかない時は、1〜2回付き合い、後は1人で出してます。小学校下学年の頃は、何回も練習が必要でした。今は通い慣れた範囲なら1人で外出でき、私はそれで十分と思ってます。彼女が、もっと上を目指したい様子が見られた時は応援します。メイちゃんは、堅実派(慎重派)のしっかり者です。
地図や路線図が大好きなでんでん虫の得意を生かし、交通機関を利用しどこでも移動できるようになりました。行った先の博物館の館長さんと仲良く?なったり、帰りのルートを変えシーバスを利用したり等々、楽しめている所がとても嬉しいです。
学生の頃は、(土)・(日)は電車やバスで、ウイークリーは地図を見て自転車で、糸の切れた凧のように遊びに出てました。こういう子を外に出すことについて、人の迷惑になると障害児(者)の親御さんから非難されたことがあります。世間の迷惑になるからと、本人の自由を奪う権利は親にはありません。いつも誰かと行動している子供より、でんでん虫は様々な経験をしているはずです。子供が1人で移動できるようになる事は、とても大切だと感じます。子供の力の範囲で十分です。メイちゃんのように限られた範囲であっても、色々な経験を重ねていると思うのです。様々な対応力は、育まれているはずです。
さて久し振りの引き取り……お店のドアクローザ本体の下についているキャップを外したらしい。キャップは手で外せます。キャップなので、ドアに問題は生じません。でも、絶対に良くないです。
でんでん虫は、1歳代からドアに関するもの、蝶番・鍵・ノブ・ドアクローザ等の愛好家?でした。心のコントロールや癒しの役割が、ドアに関するものにあると気づきました。幼小児の常同行動を本能的に使って、セルフコントロールしているのでしょう。
でも、ちょっと一般的じゃないのでマズイです。でんでん虫の通所中の作業所の環境の問題、また経験したことのない地震と重なり、不安定な状態が続いています。
その日の朝、近くで事故がありました。いつものバス停にバスが止まらなく、一つ先のバス停から乗らなければなりませんでした。それを伝えると混乱状態になったので、バス停まで送り乗車まで付き合いました。ジュース代のオマケ付き…(^.^)
バス停までの間、私と手を繋ぎ離さない!接触が苦手なので、自分から手を繋ぐのは珍しいです。歩きながら「地震!」と何回も聞き、そのたびに「交通事故!」と応え続ける会話?してました。彼の中で<地震>は、凄いインパクトを与えたようです。交通規制はすぐに?解除され、でんでん虫の帰宅する頃には、通常に戻ってました。でも朝に乗ったバス停で降りたのです。そしてあのお店の前を通りました。事故さえなかったら……不安もなかったでしょうし、あのドアクローザに行き当たらなかったはずです。いつもと道順が違うからです。どうせなら家のドアでやったら良かったのに……。嬉しくないけど、パパの文句を聞くだけで済んだのに……。
その店の隣は、でんでん虫がお世話になっている美容院です。そこのママさんが、でんでん虫をフォローして下さったらしくお礼の電話しました。な・ん・と・!! パトカーが2台も来ていたそうです。お隣で大事件があったみたいだと覗いたら、でんでん虫が居たと笑ってました。見物人も集まってたらしく、なんだか物々しいことになっていたようです。
たかがと言うと叱られそうですが、クローザのキャップを外しただけだったのに……。おまわりさんも暇なのでしょうか?その日の仕事の報告が少なかったから?各々の都合にでんでん虫が協力した?何はともあれ平和ってことですが、何回行っても引取りは精神的に辛く嫌です。


<マンガコメント>
・24耳垢取り……トイ・ストーリー番外編。スペースレンジャー/バズ・ライトイヤー<帝王ザークを倒せ>のバズの台詞。ちなみに声色もそっくりです。自閉のお子さんをお持ちの親御さんならお分かりですよね(∩_∩) 子供が腐るほど見ていたので、覚えたくない台詞……母まで覚えてしまう。悔しい(-.-")凸 ご存じない方は(?)の世界。マイナーな内容で申し訳ありません。当事者の私は、突然バズの声でぴったり合った台詞が出てきて笑ってしまいました。
・25マスク……1つの言葉に異様に反応する傾向があります。再三家庭科調理の時に、1番でんでん虫に伝わりやすい声掛けの仕方「調理でマスクします!」と言ってたのですが……。「マスク持たせてます。声掛けのご指導よろしくお願いします」と連絡帳にお願いすれば解決ですが、やっぱり本人に言わなくちゃぁ〜。
ところで、今はマスクが好きです。帽子にマスク……妖しげな子がますます怪しげになってます。

・遊園地……読んで頂き笑ってくれれば嬉しいだけでマンガを描いています。それでいつも旦那様に聞いてます。「おもしろい?」「面白いだろうけど、思い出して笑えない!」と返ってきました。なるほど……(^^ゞ

お付き合い下さいましてありがとうございました。次回は6月上旬を予定してます。



ご挨拶
・桜も咲き始め、春色一杯の季節も間近です。今年の入学式は、桜の花の下で久しぶり行われそうです。最近、葉桜が多かったので嬉しいことです。
でんでん虫は、入学式・卒業式とも桜並木のトンネルを通ることが出来ました。小学校入学、本人は脳天気・訳分からん〜(>_<) 母は、これから始まる長い学校生活に不安な心を抱え、桜並木をくぐり抜けたものでした。   

・東北地方・関東地方で被災された方々、心よりお見舞い申し上げます。
原発で故郷を追われ避難生活を余儀なくされている方々、心よりお見舞い申し上げます。原子力発電所…人間の手に負えない物は、止めるべきだとシンプルに思います。

・津波や地震のニュースを見て、胸が一杯になります。そして、伝えられない自閉症の方々・子供たち・そのご家族に想いを募らせました。
「でんでん虫は、避難所での生活は出来ないね!」と旦那様と苦笑しながら(´_`)話しました。どこか避難所近くの雨のしのげる所で、家族だけで過ごさなければならないと思うのです。多分、家族全員死にそうよ(>_<)でんでん虫風の心の安定法を受け入れて貰えないでしょうし…それでなくても、他の被災された方々に理解して下さいとは言えません。
今回の震災で思いました。自閉症の方々やご家族を主に受け入れる避難所があると有難いと思いました。勿論、他の障害をお持ちの方や一般の方々もご一緒でも良いのですが…私達の子どもの行動が、ご迷惑になったりストレスを与えてしまったりと、難しい面があると感じます。家族はこの様な人達だと分かってますから、お互い歩み寄り出来ますが、知らない方々にとっては苦痛(?) かも知れないと思うのです。
<一つになろう日本・皆で力を合わせれば・がんばれ日本>その通りなのでしょうが、一般人よりも政治家さんにこの言葉を返したい気分です。
<一つになろう政治家&党派・皆で力を合わせれば・がんばれ政治家さん>
そこら辺のおばさんの、つぶやき……

・(自)協会東京支部会報プリズム191号の<おやじ新聞>リレートーク…
そこまで達観できてるのか!と思う反面、まだ4年生じゃん〜あっかんべぇ気分(≧▽≦)の意地悪な私が居ました。小学校高学年が一番安定してるのねえ〜…は未熟者の負け犬の遠吠えですね。


<でんでん虫々>マンガコメント
⑭個人面談
でんでん虫は幼・小・中・高…大体恵まれていたと思います。素晴らしい先生方に出会えました。メイちゃんは、難・有り?小学校の約3年間と中・高は学校側の対応と、たった一人のクラスメートにより苦しめられました。
「他の子どもの命を預かっている!」は、小学校の校長から言われた言葉。
後に風の便りで、この校長はPTAから辞めさせられたと聞いてます。私の子供の時代の地域の学校は、熱心な親が多くPTA活動が盛んでした。
障害を持った子の親は、なかなか正論を言えないことがあります。辞めさせられて、良かったァ〜と思いましたです(∩_∩)
友人達から、幼稚園・保育園・学校等々で様々な話(苦情)を聞いてました。
⑯ちょっと… 
タンポポにしたのですが、本当は野菜のニラでした(^.^) ちょっと失礼って!
最近法事で実家に帰省した時の事。<まんが倉庫>という中野の<まんだらけ>のようなお店があります。もちろん、子供たちの欲しかった物買ってあげました。なぜか?メイちゃんは、そのお店を<緑のテレビ>と言います。車で通り過ぎるときに「緑のテレビ、ありがとう。またねぇ〜。バイバイ」と言ってました(^.^)
⑱おばあさんです
私のマンガは、90%近く実話です。お隣りのおばあちゃんに、この通りのことを言いました(>_<) 大変穏やかな方で、なんとも思われてなかったと…?…思うのですが、しばらくの間私の方がギクシャクしてしまいました。
⑲どうも失礼
<未来少年コナン>を知らない方は、意味不明ってところで、マイナーな内容で申し訳ありません。

今回もお付き合いして下さいまして、ありがとうございました。
次回更新は、5月のGW 中を予定しています。




ご挨拶
多分、訪問者はあまり居ないでしょうが……
あまり立派じゃない、障害を持った子供の母です。
1ヶ月毎、更新を目指します。感じたこと素直に綴ります。
色々な方のご意見を伺うことは、私の勉強にもなります。
よろしくお願い致します。


日常雑多&つぶやき
・つい最近まで、「行ってきます!」を「発車します!」と言ってました。 
楽しいです(*^ω^)
・タクシーに乗ったでんでん虫。怪しげな男の子ですから、運転手さんが
ご親切に連絡して下さいました。最寄り駅で降ろしてもらい、電車で帰る
よう本人に伝えて頂きました。でんでん虫は、交通機関を自由に使えます 
でも、タクシーはねぇ…(-.-")凸 
自宅にあのままタクシーで帰ったら、15,000円位だったでしょう。
連絡下さるまでのタクシー代の立替金2,000円、翌月の工賃で返金して
貰いました。少ない5,000円の工賃から…。
※工賃+給食費(可哀想なので…)がでんでん虫の1ヶ月のお小遣い
でんでん虫よ!少しは学べたかな?
・お家干し椎茸作ってます。今冬は、メガサイズの椎茸がお店に出てます 
ね!糸で吊るして、部屋で約1週間強で出来ます!
お家干し椎茸の方が、市売のより美味しく感じます。中国製より絶対美味
です。

お願い?
・きっと私の時代より環境は、改善されているでしょうが…。
乳幼児健診は、とても大切です。そこで、チェックされると心理相談に
回されます。心理の方(臨床心理士?)は、診断する立場にない訳ですから
「様子を見ましょう」となります。妥当な判断です。
でも、心理に回されるだけでも不安な親には、かなり辛くて残酷な言葉。
この時期は、むしろ親の心のケアをして欲しかったです。
心障センターや幼児教室の紹介など…親が一歩踏み出せるような具体的な
支援をお願いしたかったです。
日常生活の指導などは有難くなく、むしろ落ち込んだのは未熟者の私だけ
け?
なぜかでんでん虫の心理相談は、打ち切られてました。笑顔が素敵な子供
だったから?今だ理由は不明。不安な私は、自主的に心理相談を申し込 
み、 強引に親の会の主催する幼児教室を紹介して頂きました。そこの親   
御さんより心障センターの存在を知り、今に至ってます。
あの2年位の不安な日々…。「笑顔のお母さんは、子供に良い影響を
与える」は正解!でもその前に母親の心のケアをして「笑顔のお母さん」
にして下さい。親子とも良い方向に進んで行けると思います。
どうぞよろしくお願い致します。



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